Long Covid und ME/CFS verstehen

Long Covid ist eine körperliche Erkrankung nach einer Infektion mit dem Coronavirus. Man spricht von Long Covid, wenn die Beschwerden nach einer bestätigten oder vermuteten Infektion länger als drei Monate anhalten und sich nicht anders erklären lassen. So definiert es die Weltgesundheitsorganisation (WHO), und so verwendet es auch Long Covid Schweiz. Andere Namen dafür sind Post-Covid, Post-Covid-Syndrom oder Post-Covid-Erkrankung. Das Bundesamt für Gesundheit spricht von der Post-Covid-19-Erkrankung. Long Covid kann auch nach einer leichten Infektion entstehen und Menschen jeden Alters treffen.

Long Covid ist eine Multisystem-Erkrankung. Sie bringt verschiedene Körpersysteme aus dem Gleichgewicht, zum Beispiel Nervensystem, Immunsystem, Herz und Kreislauf, Atmung, Verdauung und Stoffwechsel. Über 200 verschiedene Symptome sind beschrieben.

Im Zentrum stehen vier Kernsymptome:

• Fatigue, also krankheitsbedingte Erschöpfung
• Kreislaufprobleme im Stehen oder Sitzen, zum Beispiel Herzrasen oder Schwindel
• eine stark verminderte Belastbarkeit
• PEM, die Verschlechterung nach Belastung

Häufig sind auch Probleme mit Konzentration und Gedächtnis, Atemnot, Schmerzen und Schlafstörungen.

Long Covid kann chronisch werden und viele Jahre dauern. Manche Betroffene sind seit dem Beginn der Pandemie krank, also seit über sechs Jahren. Die Verläufe sind sehr unterschiedlich. Am besten sind die Chancen auf Besserung in den ersten 6 bis 12 Monaten, mit viel Ruhe, Pacing und Linderung der Beschwerden. Darum ist Unterstützung gerade am Anfang so wichtig. Bei einem Teil der Betroffenen entwickelt sich ME/CFS.

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die viele Körpersysteme betrifft. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) zählt sie zu den Krankheiten des Nervensystems. ME/CFS beginnt meist nach einem Infekt, zum Beispiel nach Covid, Pfeifferschem Drüsenfieber oder einer Grippe. Ein Teil der Menschen mit Long Covid entwickelt ME/CFS. Long Covid und ME/CFS sind nicht dasselbe.

Hauptmerkmal ist PEM, die Post-Exertionelle Malaise: Schon kleine körperliche, geistige oder emotionale Belastungen können die Beschwerden stark verschlechtern, oft erst Stunden oder Tage später. Diese Verschlechterung kann Tage, Wochen oder länger dauern.

Dazu kommen viele weitere Beschwerden, zum Beispiel:

• Fatigue: eine schwere Erschöpfung, die sich durch Ruhe oder Schlaf nicht bessert
• Schlaf, der nicht erholt
• Probleme mit Denken, Konzentration und Gedächtnis («Brain Fog»), etwa Mühe, Worte zu finden
• Kreislaufprobleme im Stehen oder Sitzen, zum Beispiel Herzrasen, Schwindel oder Ohnmacht
• Schmerzen in Muskeln und Gelenken, Kopfschmerzen
• starke Empfindlichkeit gegenüber Licht, Lärm, Gerüchen oder Berührung
• grippeähnliche Beschwerden wie Halsschmerzen, empfindliche Lymphknoten oder Fiebergefühl
• Muskelschwäche und Mühe, die Körpertemperatur zu regulieren
• Verdauungsbeschwerden und neue Unverträglichkeiten

Welche Beschwerden auftreten und wie stark, ist von Mensch zu Mensch sehr verschieden. Sie schwanken oft stark, auch innerhalb eines Tages. Man unterscheidet leichte, mittlere, schwere und sehr schwere Verläufe. Schon ein leichter Verlauf schränkt den Alltag deutlich ein. Schwer Betroffene können Haus oder Bett kaum verlassen. Sehr schwer Betroffene liegen oft im abgedunkelten Raum, ertragen kaum Licht, Geräusche oder Berührung und brauchen auch beim Essen und bei der Körperpflege Hilfe.

Einen einfachen Test gibt es noch nicht. Ärztinnen und Ärzte stellen die Diagnose anhand festgelegter Kriterien und schliessen andere Ursachen aus. Eine Behandlung, die heilt, gibt es bisher nicht. Wichtig sind Pacing, also die eigenen Grenzen nicht zu überschreiten, und die Linderung der Beschwerden.

Fatigue ist ein Symptom, nicht die Krankheit selbst. Bei Long Covid und vor allem bei ME/CFS ist sie das bekannteste und oft folgenreichste Symptom. Sie ist aber nicht das einzige.

Gemeint ist eine starke, krankheitsbedingte Erschöpfung. Sie ist mehr als normale Müdigkeit und steht in keinem Verhältnis zur Anstrengung. Schlaf und Pausen bringen oft keine ausreichende Erholung. Auch Konzentrieren kann sehr erschöpfen.

Mit deiner eigenen Müdigkeit lässt sich das darum nicht vergleichen.

PEM steht für Post-Exertionelle Malaise. Das heisst, die Beschwerden werden nach einer Belastung deutlich stärker. Schon kleine Belastungen können reichen, ob körperlich, geistig, emotional oder sozial. Die Verschlechterung kommt oft erst Stunden oder Tage später.

Man spricht auch von einem Crash. Er kann Tage, Wochen oder länger anhalten. Er kann aber auch zu einem Rückfall oder einer dauerhaften Verschlechterung führen. Die Krankheit kann dadurch chronisch und schwerer werden.

Darum ist es bei PEM gefährlich, über die eigenen Grenzen zu gehen. Nicht alle mit Long Covid haben PEM.

Sehr unterschiedlich. Manche haben leichtere Beschwerden, andere sind im Alltag stark eingeschränkt. Schwer Betroffene können Haus oder Bett kaum verlassen und sind auf Hilfe angewiesen.

Energie und Beschwerden schwanken, auch von Tag zu Tag. Was gestern ging, kann heute zu viel sein. Vielen sieht man die Krankheit nicht an. Wer lacht und erzählt, kann trotzdem schwer krank sein.

Ja. Nach heutigem Stand der Wissenschaft sind Long Covid und ME/CFS körperliche Erkrankungen und nicht psychosomatisch. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ordnet ME/CFS den Krankheiten des Nervensystems zu. Die Krankheiten können aber seelisch stark belasten. Das liegt auch an äusseren Umständen: Betroffene stossen noch immer auf grosse Hürden in der Gesellschaft, bei Ärztinnen und Ärzten, bei Behörden und Versicherungen. Viele erleben eine jahrelange Odyssee, bis sie endlich die Unterstützung bekommen, die sie brauchen. Das zieht sich durch alle Lebensbereiche.

Blutwerte und andere übliche Tests sind oft normal. Einen einfachen Test gibt es noch nicht. Die Beschwerden sind trotzdem echt. Weil das noch zu wenig bekannt ist, werden die Krankheiten oft nicht erkannt oder falsch eingeordnet.

Für viele wird es so zum Kampf um Anerkennung. Noch immer fehlt vielen Ärztinnen, Ärzten und Behörden das Wissen über diese Krankheiten. Der Bundesrat bestätigte 2023: Begrenztes Wissen in Hausarztpraxen erschwerte Diagnose und Behandlung von Long Covid.

Nicht als allgemeiner Rat. Bei PEM kann Durchhalten oder mehr Bewegung den Zustand verschlechtern, auch dauerhaft. Leitlinien raten dann von Aufbautraining in festen Schritten ab. Bei ME/CFS kann solches Training sogar langfristig und unumkehrbar schaden.

Auch in der Reha werden viele aufgefordert, über ihre Grenzen zu gehen. Das berichten Betroffene in einer Umfrage von drei Schweizer Patientenorganisationen (nicht repräsentativ). Fast die Hälfte der Befragten mit Long Covid sagte: Nach der Reha ging es mir schlechter. Bei ME/CFS waren es fast zwei Drittel.

Betroffene kennen ihre Grenzen meist am besten. Sätze wie «Beweg dich doch mehr» sind oft gut gemeint, machen aber Druck.

Pacing heisst, die eigene Energie sorgfältig einzuteilen. Betroffene planen, wählen Wichtiges aus, drosseln das Tempo und machen rechtzeitig Pausen. Auch kurzfristige Absagen können dazugehören.

Das senkt das Risiko für Rückschläge, verhindert aber nicht jeden. Pacing ist keine Heilung und kein Trainingsplan. Du hilfst, wenn du Entlastung anbietest und Pausen respektierst.

In der Schweiz ist die Freitodbegleitung, oft Sterbehilfe genannt, unter bestimmten Bedingungen legal. Viele Menschen mit Long Covid und ME/CFS haben sich bei einer Sterbehilfe-Organisation angemeldet, unter ihnen die Präsidentin von Long Covid Schweiz, Chantal Britt. Sie sagt: «Nicht weil wir sterben möchten, sondern weil die Situation für zahlreiche meiner Leidensgenossinnen nicht mehr erträglich ist.»

Grund ist vor allem die fehlende Versorgung. Es gibt nur wenige Ärztinnen und Ärzte mit Erfahrung, und spezialisierte Sprechstunden haben lange Wartelisten oder nehmen vorübergehend niemanden mehr auf. Viele bleiben über Jahre ohne Diagnose und ohne wirksame Hilfe. Dazu kommen jahrelange Verfahren mit Versicherungen und der IV, fehlende Anerkennung und finanzielle Unsicherheit. Chantal Britt sagt, für Schwerbetroffene sei es heute einfacher, Sterbehilfe zu erhalten als eine angemessene Versorgung und Unterstützung.

Eine Anmeldung ist eine persönliche Entscheidung. Begegne ihr mit Respekt, ohne Vorwürfe und ohne Panik. Sie zeigt vor allem, wie viel Unterstützung fehlt und wie schwer die Krankheiten die Lebensrealität der Betroffenen verändern, oft so sehr, dass das Leben kaum noch auszuhalten und lebenswert ist.

Das lässt sich nicht sicher vorhersagen. Bei vielen mit Long Covid bessern sich die Beschwerden mit der Zeit. Bei anderen bleiben sie lange, manchmal über Jahre. Bei ME/CFS dauert die Krankheit oft lange, auch wenn sich manche erholen.

Eine heilende Behandlung gibt es bisher nicht. Beschwerden lassen sich aber teilweise lindern. Die Forschung läuft, doch laut Bundesamt für Gesundheit bleiben bei Long Covid Wissenslücken zu Ursachen und Behandlung.