Comprendre le Covid long et l’EM/SFC

Le Covid long est une maladie physique qui survient après une infection au coronavirus. On parle de Covid long lorsque les symptômes durent plus de trois mois après une infection confirmée ou suspectée et ne s’expliquent pas autrement. C’est la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), et c’est aussi celle qu’utilise Long Covid Suisse. Il existe d’autres noms : post-Covid, syndrome post-Covid ou affection post-Covid. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) parle d’« affection post-COVID-19 ». Le Covid long peut aussi apparaître après une infection légère et toucher des personnes de tout âge.

Le Covid long est une maladie multisystémique. Elle déséquilibre différents systèmes du corps, par exemple le système nerveux, le système immunitaire, le cœur et la circulation, la respiration, la digestion et le métabolisme. Plus de 200 symptômes différents ont été décrits.

Quatre symptômes principaux sont au cœur de la maladie :

• la fatigue, c’est-à-dire un épuisement dû à la maladie
• des problèmes de circulation en position debout ou assise, par exemple des palpitations ou des vertiges
• une capacité d’effort fortement réduite
• le MPE, l’aggravation après un effort

Les problèmes de concentration et de mémoire, l’essoufflement, les douleurs et les troubles du sommeil sont aussi fréquents.

Le Covid long peut devenir chronique et durer de nombreuses années. Certaines personnes touchées sont malades depuis le début de la pandémie, donc depuis plus de six ans. Les parcours varient beaucoup. Les chances d’amélioration sont les meilleures pendant les 6 à 12 premiers mois, avec beaucoup de repos, du pacing et un soulagement des symptômes. C’est pourquoi le soutien est si important, surtout au début. Chez une partie des personnes touchées, une EM/SFC se développe.

EM/SFC signifie encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique. C’est une maladie neuro-immunologique grave qui touche de nombreux systèmes du corps. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) la classe parmi les maladies du système nerveux. L’EM/SFC commence le plus souvent après une infection, par exemple après un Covid, une mononucléose ou une grippe. Une partie des personnes atteintes de Covid long développent une EM/SFC. Le Covid long et l’EM/SFC ne sont pas la même chose.

Son symptôme principal est le MPE, le malaise post-effort : même de petits efforts physiques, mentaux ou émotionnels peuvent fortement aggraver les symptômes, souvent seulement quelques heures ou quelques jours plus tard. Cette aggravation peut durer des jours, des semaines ou plus longtemps.

S’y ajoutent de nombreux autres symptômes, par exemple :

• la fatigue : un épuisement grave qui ne s’améliore pas avec le repos ou le sommeil
• un sommeil non réparateur
• des problèmes pour penser, se concentrer et se souvenir (« brouillard cérébral »), par exemple du mal à trouver ses mots
• des problèmes de circulation en position debout ou assise, par exemple des palpitations, des vertiges ou des évanouissements
• des douleurs musculaires et articulaires, des maux de tête
• une forte sensibilité à la lumière, au bruit, aux odeurs ou au toucher
• des symptômes pseudo-grippaux comme des maux de gorge, des ganglions sensibles ou une sensation de fièvre
• une faiblesse musculaire et du mal à réguler la température du corps
• des troubles digestifs et de nouvelles intolérances

Les symptômes et leur intensité varient beaucoup d’une personne à l’autre. Ils fluctuent souvent fortement, même au cours d’une même journée. On distingue des formes légères, modérées, sévères et très sévères. Même une forme légère limite nettement la vie quotidienne. Les personnes gravement atteintes ne peuvent presque plus quitter leur domicile ou leur lit. Les personnes très gravement atteintes restent souvent couchées dans une pièce obscurcie, supportent à peine la lumière, les bruits ou le toucher et ont besoin d’aide même pour manger et pour leur toilette.

Il n’existe pas encore de test simple. Les médecins posent le diagnostic à l’aide de critères définis et en excluant d’autres causes. Il n’existe pour l’instant aucun traitement qui guérisse la maladie. Ce qui compte, c’est le pacing, c’est-à-dire ne pas dépasser ses propres limites, et le soulagement des symptômes.

La fatigue est un symptôme, pas la maladie elle-même. Dans le Covid long, et surtout dans l’EM/SFC, c’est le symptôme le plus connu et souvent le plus lourd de conséquences. Mais ce n’est pas le seul.

Il s’agit d’un fort épuisement, dû à la maladie. Elle est bien plus qu’une fatigue ordinaire et bien trop forte par rapport à l’effort fourni. Le sommeil et les pauses n’apportent souvent pas assez de récupération. Se concentrer peut aussi épuiser fortement.

C’est pourquoi on ne peut pas la comparer à ta propre fatigue.

MPE signifie malaise post-effort. Cela veut dire que les symptômes s’aggravent nettement après un effort. De petits efforts peuvent déjà suffire, qu’ils soient physiques, mentaux, émotionnels ou sociaux. Souvent, l’aggravation n’arrive que des heures ou des jours plus tard.

On parle aussi de crash. Il peut durer des jours, des semaines ou plus longtemps. Mais il peut aussi entraîner une rechute ou une aggravation durable. La maladie peut ainsi devenir chronique et plus grave.

C’est pourquoi, avec le MPE, il est dangereux de dépasser ses propres limites. Les personnes atteintes de Covid long n’ont pas toutes un MPE.

Oui, énormément. Certaines personnes ont des symptômes plus légers, d’autres sont fortement limitées au quotidien. Les personnes gravement atteintes peuvent à peine quitter la maison ou le lit et dépendent de l’aide des autres.

L’énergie et les symptômes varient, même d’un jour à l’autre. Ce qui allait hier peut être de trop aujourd’hui. Chez beaucoup, la maladie ne se voit pas. Quelqu’un qui rit et qui discute peut quand même être gravement malade.

Oui. Selon l’état actuel des connaissances scientifiques, le Covid long et l’EM/SFC sont des maladies physiques et non psychosomatiques. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) classe l’EM/SFC parmi les maladies du système nerveux. Mais ces maladies peuvent peser lourdement sur le moral. Cela tient aussi aux circonstances extérieures : les personnes touchées se heurtent encore à de grands obstacles dans la société, chez les médecins, auprès des autorités et des assurances. Beaucoup vivent une odyssée de plusieurs années avant d’obtenir enfin le soutien dont elles ont besoin. Cela touche tous les domaines de la vie.

Les analyses de sang et les autres tests habituels sont souvent normaux. Il n’existe pas encore de test simple. Les symptômes sont pourtant bien réels. Comme cela est encore trop peu connu, ces maladies ne sont souvent pas reconnues ou sont mal classées.

Pour beaucoup, cela devient ainsi un combat pour la reconnaissance. Aujourd’hui encore, beaucoup de médecins et d’autorités manquent de connaissances sur ces maladies. Le Conseil fédéral l’a confirmé en 2023 : des connaissances limitées dans les cabinets de médecine de famille rendaient plus difficiles le diagnostic et le traitement du Covid long.

Pas comme conseil général. Avec le MPE, se forcer ou bouger davantage peut aggraver l’état de santé, même durablement. Les recommandations médicales déconseillent alors un entraînement dont l’effort augmente par étapes fixes. Dans l’EM/SFC, un tel entraînement peut même nuire à long terme et de façon irréversible.

En réadaptation aussi, on demande à beaucoup de personnes de dépasser leurs limites. C’est ce que rapportent des personnes touchées dans un sondage de trois organisations de patients suisses (non représentatif). Près de la moitié des personnes interrogées atteintes de Covid long ont dit : « Après la réadaptation, j’allais plus mal. » Pour l’EM/SFC, c’étaient près des deux tiers.

Les personnes touchées connaissent généralement le mieux leurs limites. Des phrases comme « Bouge un peu plus » partent souvent d’un bon sentiment, mais mettent la pression.

Le pacing, c’est répartir soigneusement son énergie. Les personnes touchées planifient, choisissent ce qui est important, ralentissent le rythme et font des pauses à temps. Annuler à la dernière minute peut aussi en faire partie.

Cela réduit le risque de rechutes, mais ne les empêche pas toutes. Le pacing n’est ni un remède ni un plan d’entraînement. Tu aides quand tu proposes de soulager la personne et que tu respectes ses pauses.

En Suisse, l’assistance au suicide, souvent appelée aide à mourir, est légale sous certaines conditions. Beaucoup de personnes atteintes de Covid long et d’EM/SFC se sont inscrites auprès d’une organisation d’assistance au suicide, dont la présidente de Long Covid Suisse, Chantal Britt. Elle dit : « Non pas parce que nous voulons mourir, mais parce que la situation n’est plus supportable pour un grand nombre de mes compagnes de souffrance. »

La raison principale est le manque de prise en charge. Il y a peu de médecins qui ont de l’expérience avec ces maladies, et les consultations spécialisées ont de longues listes d’attente ou n’acceptent temporairement plus de nouveaux patients. Beaucoup restent des années sans diagnostic et sans aide efficace. À cela s’ajoutent des procédures qui durent des années avec les assurances et l’assurance-invalidité (AI), le manque de reconnaissance et l’insécurité financière. Chantal Britt dit que, pour les personnes gravement atteintes, il est aujourd’hui plus facile d’obtenir une assistance au suicide qu’une prise en charge et un soutien adéquats.

L’inscription est une décision personnelle. Accueille-la avec respect, sans faire de reproches et sans paniquer. Elle montre surtout combien il manque de soutien et à quel point les maladies bouleversent la réalité de vie des personnes touchées, souvent au point que la vie n’est plus guère supportable ni digne d’être vécue.

On ne peut pas le prédire avec certitude. Chez beaucoup de personnes atteintes de Covid long, les symptômes s’améliorent avec le temps. Chez d’autres, ils durent longtemps, parfois des années. L’EM/SFC dure souvent longtemps, même si certaines personnes se rétablissent.

Il n’existe pas encore de traitement qui guérit. Mais on peut en partie soulager les symptômes. La recherche est en cours, mais selon l’OFSP, il reste des lacunes dans les connaissances sur les causes et le traitement du Covid long.