Pour les autorités et les professionnels

L’essentiel sur la maladie

Le Covid long, officiellement appelé affection post-COVID-19, est une maladie physique qui peut toucher plusieurs systèmes du corps. Une partie des personnes touchées développe une EM/SFC (encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique), une maladie multisystémique grave, chronique et physique. L’OMS la classe parmi les maladies du système nerveux (CIM-10 G93.3, CIM-11 8E49).

La fatigue (un épuisement intense lié à la maladie) est l’un des symptômes aux conséquences les plus lourdes du Covid long, et surtout de l’EM/SFC. Mais elle n’est pas la maladie elle-même. Chez certaines personnes, même un petit effort aggrave les symptômes, souvent des heures ou des jours plus tard. On appelle cela le MPE (malaise post-effort) ou l’intolérance à l’effort.

Le MPE est le symptôme principal de l’EM/SFC. Avec le MPE, la surcharge est dangereuse : un crash peut durer des jours ou des semaines, ou aggraver durablement l’état de santé. La maladie peut alors devenir chronique et plus grave.

• Les symptômes et la capacité d’effort varient, souvent d’un jour à l’autre.
• Les rendez-vous, les formulaires et les longs entretiens peuvent aussi déclencher un MPE.
• Les limites d’effort viennent de la maladie, ce n’est pas une question de volonté ou de motivation.

Sources : Déclaration de consensus D-A-CH sur l’EM/SFC, 2024, OMS : l’EM/SFC dans la CIM (en anglais)

Ce que vivent souvent les malades

Dans bien des cas, le Covid long et l’EM/SFC ne sont toujours pas reconnus comme des maladies physiques. Les personnes touchées se heurtent donc souvent au doute, au point que certaines finissent par douter d’elles-mêmes.

Aujourd’hui encore, beaucoup de médecins, d’assurances et d’autorités en savent trop peu sur ces maladies. Ce sont les personnes touchées qui en font les frais.

• Les expertises, elles aussi, classent souvent mal les symptômes.
• En réadaptation, on pousse beaucoup de personnes à dépasser leurs limites. Ensuite, beaucoup vont plus mal, parfois durablement. Le rapport de sortie le mentionne souvent de manière insuffisante. Parfois, il contient un diagnostic inexact, avec des conséquences pour les indemnités journalières maladie et l’assurance-invalidité (AI).
• Les procédures auprès de l’AI et pour les indemnités journalières maladie durent souvent longtemps. Beaucoup les vivent comme un combat pour la reconnaissance.
• Certaines personnes sont déclarées aptes au travail malgré un arrêt maladie.

Sources : Conseil fédéral : rapport sur l’affection post-COVID-19, 2023, Sondage sur la réadaptation 2024 (Long Covid Suisse, ME/CFS Suisse, SGME), Beobachter, 2022, SRF Kassensturz, 2024

Quand les évaluations rendent plus malade

La Société Suisse pour l’EM & SFC a interrogé des personnes touchées qui avaient demandé une rente. La plupart ont dit que l’effort demandé par la procédure avait aggravé leur état. Chez plus d’une personne sur cinq, l’aggravation était grave et permanente.

Selon la déclaration de consensus D-A-CH (Allemagne, Autriche, Suisse), cette enquête montre un grand problème. Dans la procédure de rente, les assurances en savent trop peu sur le MPE. La déclaration met aussi en garde contre un test d’effort, l’ergospirométrie, en dehors des études scientifiques. Dans l’EM/SFC, ce test peut aggraver durablement l’état de santé.

Sources : Déclaration de consensus D-A-CH sur l’EM/SFC, 2024

Prudence avec le « Brain Retraining »

Des programmes comme le « Brain Retraining » sont désormais proposés aussi par des hôpitaux. Rien ne prouve qu’ils guérissent le Covid long ou l’EM/SFC. La recommandation britannique NICE sur l’EM/SFC déconseille expressément le « Lightning Process », un programme de ce type, ainsi que l’entraînement progressif par étapes fixes.

Refuser ou arrêter ces programmes, ce n’est donc pas refuser un traitement dont l’efficacité est prouvée. Avec le MPE, pousser à plus d’activité peut provoquer une aggravation grave, et parfois permanente, de l’état de santé.

Sources : Recommandation NICE NG206 sur l’EM/SFC, 2021, Long Covid Suisse : prise de position sur les modèles biopsychosociaux et neuroplastiques, 2026, SGME et ME/CFS Suisse : prise de position sur les modèles biopsychosociaux et neuroplastiques, 2026

Évaluer équitablement

• Au lieu de« C’est psychique. »PlutôtPrendre au sérieux la maladie physique. Une souffrance psychique peut s’y ajouter, comme conséquence.
• Au lieu deDéduire la capacité d’effort de résultats normaux ou d’un bon rendez-vous.PlutôtDemander précisément comment la personne va dans les jours qui suivent un effort.
• Au lieu de« Vous devez faire du sport. »PlutôtRespecter les limites, car avec le MPE, bouger davantage peut aggraver l’état de santé, même durablement.

Adapter les rendez-vous et les évaluations

• Des rendez-vous courts ou fractionnés, avec des pauses, dans une pièce calme où l’on peut s’allonger.
• Téléphone, vidéo ou visite à domicile, si le trajet coûte trop d’énergie.
• Utiliser les rapports médicaux et les journaux des symptômes existants plutôt que de longs entretiens.
• Pour les personnes gravement atteintes, examiner si une décision est possible sur la base des documents médicaux existants. Quelques offices AI le font déjà dans certains cas, mais la plupart pas encore.
• Résumer l’essentiel par écrit, car la concentration et la mémoire sont souvent touchées.
• Si la personne concernée le souhaite, accepter la présence d’une personne de confiance.
• Une personne de référence fixe, qui aide à organiser les démarches.

Sources : NICE NG206, recommandation britannique sur l’EM/SFC (en anglais)

Ce que les malades trouvent utile

• Écouter, croire, dire franchement ce qu’on ne sait pas encore et, si besoin, orienter vers d’autres spécialistes.
• Des rapports médicaux précis sur les limites d’effort et le MPE. Ils soutiennent les personnes touchées face à l’AI et aux assurances.

Sources : Étude suisse sur l’EM/SFC, 2023 (en anglais), Étude britannique sur le Covid long, 2020 (en anglais)

Aider à trouver des spécialistes

Selon l’état actuel des connaissances scientifiques, le Covid long et l’EM/SFC sont des maladies physiques et non psychosomatiques. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) classe l’EM/SFC parmi les maladies du système nerveux. Les examens de routine ne permettent souvent pas de détecter ces deux maladies, et en Suisse, seuls quelques médecins ont l’expérience de leur diagnostic et de leur traitement. Les consultations spécialisées ont souvent de longues listes d’attente. En raison de la forte demande, certaines ne prennent temporairement plus de nouvelles patientes ni de nouveaux patients.

Ces maladies ne sont donc souvent pas reconnues ou sont mal classées. Certaines consultations hospitalières ont, elles aussi, une orientation psychosomatique. Avec le MPE, des recommandations inadaptées comme l’activation ou l’entraînement progressif peuvent aggraver l’état de santé, au pire durablement. Les investigations se prolongent parfois sur des années, sans diagnostic et sans aide efficace.

Après de telles expériences, beaucoup ont de grandes réticences à remettre les pieds dans un cabinet de médecine de famille ou dans un hôpital. Cette problématique doit être prise au sérieux. Les personnes touchées ont besoin d’un soutien direct, y compris pour trouver des spécialistes adaptés :

• Aider activement à trouver des médecins ayant de l’expérience avec le Covid long et l’EM/SFC, par exemple grâce à des adresses, des contacts ou des orientations vers des spécialistes.
• Lors d’une orientation, choisir des consultations qui traitent le Covid long et l’EM/SFC comme des maladies physiques.
• Pour les évaluations et les expertises, faire appel à des spécialistes ayant de l’expérience en la matière.
• Pour les délais, tenir compte des listes d’attente et des arrêts des admissions dans les consultations spécialisées.

Sources : OMS : l’EM/SFC dans la CIM (en anglais), Déclaration de consensus D-A-CH sur l’EM/SFC, 2024, Recommandation NICE NG206 sur l’EM/SFC, 2021, Rapport du Conseil fédéral sur l’affection post-COVID-19, 2023

Soutenir le rétablissement et les objectifs personnels

L’objectif reste une éventuelle amélioration ou un éventuel rétablissement, au rythme que permet la maladie. Avec le MPE, les rechutes font partie de l’évolution de la maladie.

• Reconnaître, prendre au sérieux et soutenir les souhaits et les conditions d’ordre professionnel que les personnes touchées expriment elles-mêmes, par exemple un taux d’activité réduit, le télétravail ou des tâches adaptées.
• Orienter les mesures de réadaptation en fonction des limites d’effort, et non d’un plan de progression fixe.
• Planifier conjointement avec la personne concernée. Les décisions restent entre ses mains.

Sources : Recommandation NICE NG206 sur l’EM/SFC, 2021

D’abord un soutien simple

La plupart des personnes touchées gèrent leurs affaires elles-mêmes. Souvent, il ne s’agit que de quelques tâches : courrier, formulaires, appels téléphoniques, rendez-vous ou délais. Un soutien simple et peu bureaucratique suffit alors le plus souvent.

Les services sociaux doivent offrir eux-mêmes ce soutien, plutôt que d’engager tout de suite une curatelle, par exemple pour remplir des demandes, respecter des délais, téléphoner aux assurances ou accompagner la personne à ses rendez-vous. Cela fait partie de leur mandat subsidiaire.

C’est important, car beaucoup de personnes touchées se rétablissent en partie ou entièrement et souhaitent ensuite reprendre le travail sans obstacles supplémentaires. Les solutions simples peuvent prendre fin à tout moment et ne nécessitent aucune mesure officielle.

• Conseil social par le service social de la commune ou un centre de conseil : demandes, délais, finances, contacts avec les assurances.
• Une procuration à une personne de confiance, uniquement pour certaines affaires, par exemple le courrier, les assurances ou la banque. Elle peut être révoquée à tout moment.
• L’aide de proches, d’amies et d’amis pour le courrier, les formulaires et les rendez-vous.
• Les autorités et les assurances peuvent reconnaître simplement les procurations et communiquer directement avec la personne de confiance.

Curatelle d’accompagnement, lorsqu’aucun entourage ne peut apporter de soutien

S’il n’y a pas d’entourage en mesure d’apporter un soutien et que la personne concernée souhaite elle-même un accompagnement, une curatelle d’accompagnement (art. 393 CC) peut être une option, y compris à titre temporaire.

Elle n’est instituée par l’autorité de protection de l’enfant et de l’adulte (APEA) qu’avec le consentement de la personne. La personne peut aussi la demander elle-même. La curatelle d’accompagnement ne limite pas l’exercice des droits civils. Contrairement à d’autres formes de curatelle, la curatrice ou le curateur ne représente pas la personne, mais l’accompagne, par exemple pour les lettres, les formulaires et les rendez-vous. Les décisions et les signatures restent entre les mains de la personne concernée. La mesure est levée dès qu’elle n’est plus nécessaire.

Dans les deux cas, il faut des assistantes sociales et assistants sociaux ainsi que des curatrices et curateurs bien formés et sensibilisés au Covid long et à l’EM/SFC. Ils savent que des appels, des rendez-vous ou de longues lettres coûtent déjà de l’énergie et peuvent provoquer des rechutes. Ils communiquent brièvement et par écrit, planifient les rendez-vous avec souplesse, si nécessaire à domicile, par visioconférence ou par téléphone, et prennent la maladie au sérieux.

Sources : Code civil suisse, art. 393 (curatelle d’accompagnement)

Stratégie nationale de la Confédération

En septembre 2025, le Parlement a chargé le Conseil fédéral d’élaborer une stratégie nationale sur l’EM/SFC et le Covid long. Elle doit améliorer la situation sanitaire des personnes touchées. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) la prépare actuellement, avec des spécialistes de la médecine et des soins, des assurances, des cantons et des organisations de patients.

Beaucoup de personnes touchées placent peu d’espoir dans cette stratégie. Les organisations de patients, en particulier Long Covid Suisse, s’engagent pour elle depuis le début. Elles participent à son élaboration et y consacrent beaucoup d’énergie et de travail, afin que les expériences des personnes touchées soient prises en compte.

Sources : OFSP : Stratégie nationale EM/SFC et affection post-COVID-19 (en allemand), Long Covid Suisse : le Conseil des États approuve la stratégie nationale, 2025 (en allemand)

Recommandations et ressources

• La déclaration de consensus D-A-CH s’adresse aussi aux expertes et aux experts.
• Des recommandations suisses pour la médecine de premier recours (2023) conseillent de surveiller systématiquement l’intolérance à l’effort.
• Les organisations de patients informent sur long-covid-info.ch, mecfs.ch et sgme.ch.

Sources : Déclaration de consensus D-A-CH sur l’EM/SFC, 2024, Recommandations suisses pour la médecine de premier recours, 2023 (PDF), OFSP : que fait l’OFSP ?