Per autorità e professionisti
Questa pagina è rivolta ai professionisti di uffici pubblici, assicurazioni, servizi sociali, perizie e sanità.
L'essenziale sulla malattia
Il Long Covid, chiamato ufficialmente affezione post-COVID-19, è una malattia fisica che può colpire diversi sistemi del corpo. Una parte delle persone colpite sviluppa la ME/CFS (encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica), una malattia multisistemica grave, cronica e fisica. L'OMS la classifica tra le malattie del sistema nervoso (ICD-10 G93.3, ICD-11 8E49).
La fatigue (spossatezza intensa, dovuta alla malattia) è uno dei sintomi con le conseguenze più pesanti nel Long Covid e soprattutto nella ME/CFS. Ma non è la malattia stessa. In alcune persone già un piccolo sforzo peggiora i sintomi, spesso solo dopo ore o giorni. Si chiama PEM (malessere post-sforzo) o intolleranza allo sforzo.
Il PEM è la caratteristica principale della ME/CFS. Con il PEM il sovraccarico è pericoloso: un crash può durare giorni o settimane, o peggiorare lo stato di salute in modo duraturo. Così la malattia può diventare cronica e più grave.
- Sintomi e capacità di sforzo variano, spesso da un giorno all'altro.
- Anche appuntamenti, moduli e lunghi colloqui possono scatenare il PEM.
- I limiti di sforzo dipendono dalla malattia, non dalla volontà o dalla motivazione.
Fonti: Dichiarazione di consenso D-A-CH sulla ME/CFS, 2024, OMS: la ME/CFS nell'ICD (in inglese)
Cosa vivono spesso le persone colpite
Il Long Covid e la ME/CFS continuano spesso a non essere riconosciuti come malattie fisiche. Per questo le persone colpite incontrano spesso dubbi, finché alcune dubitano di sé stesse.
Ancora oggi molti medici, assicurazioni e autorità sanno troppo poco di queste malattie. A pagarne il prezzo sono le persone colpite.
- Anche le perizie inquadrano spesso i sintomi in modo errato.
- In riabilitazione a molte persone viene chiesto di superare i propri limiti. Dopo, molte stanno peggio, a volte in modo duraturo. Il rapporto di dimissione spesso lo riporta in modo insufficiente. A volte contiene una diagnosi non corretta, con conseguenze per l'indennità giornaliera di malattia e l'AI (assicurazione invalidità).
- Le procedure dell'AI e dell'indennità giornaliera durano spesso a lungo. Molte persone le vivono come una lotta per il riconoscimento.
- Alcune persone vengono dichiarate abili al lavoro nonostante il certificato medico.
«Mi sentivo come in un interrogatorio. Non c'era nessun sorriso, nessuna compassione, nessun interesse»
Fonti: Consiglio federale: rapporto sull'affezione post-COVID-19, 2023, Sondaggio sulla riabilitazione 2024 (Long Covid Svizzera, ME/CFS Schweiz, SGME), Beobachter, 2022, SRF Kassensturz, 2024
Quando gli accertamenti peggiorano la salute
La Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS ha interpellato persone colpite che avevano chiesto una rendita. La maggior parte ha detto che lo sforzo della procedura aveva peggiorato il loro stato di salute. In più di un quinto dei casi il peggioramento era grave e permanente.
Secondo la dichiarazione di consenso D-A-CH (Germania, Austria, Svizzera), il sondaggio mostra un grande problema. Nella procedura per la rendita, le assicurazioni sanno troppo poco del PEM. La dichiarazione mette anche in guardia dal test da sforzo cardiopolmonare (spiroergometria) al di fuori degli studi scientifici. Nella ME/CFS può peggiorare lo stato di salute in modo duraturo.
Attenzione al «Brain Retraining»
Programmi come «Brain Retraining» vengono ormai offerti anche da ospedali. Non è dimostrato che guariscano il Long Covid o la ME/CFS. La linea guida britannica NICE sulla ME/CFS sconsiglia esplicitamente il «Lightning Process», uno di questi programmi, e l'allenamento con aumenti a tappe fisse.
Chi rifiuta o interrompe questi programmi, quindi, non rifiuta un trattamento di efficacia dimostrata. Con il PEM, la pressione a fare più attività può peggiorare lo stato di salute in modo grave e in parte permanente.
Fonti: Linea guida NICE NG206 sulla ME/CFS, 2021, Long Covid Svizzera: presa di posizione sui modelli biopsicosociali e neuroplastici, 2026, SGME e ME/CFS Schweiz: presa di posizione sui modelli biopsicosociali e neuroplastici, 2026
Valutare in modo equo
- Invece di«È psicologico.»MeglioPrendere sul serio la malattia fisica. Un disagio psicologico può aggiungersi come conseguenza.
- Invece diDedurre la capacità di sforzo da valori normali o da un buon appuntamento.MeglioChiedere con precisione come va nei giorni dopo uno sforzo.
- Invece di«Deve fare sport.»MeglioRispettare i limiti, perché con il PEM muoversi di più può peggiorare lo stato di salute, anche in modo duraturo.
Adattare appuntamenti e accertamenti
- Appuntamenti brevi o suddivisi, con pause, in una stanza tranquilla dove potersi sdraiare.
- Telefono, video o visita a domicilio, se il viaggio è troppo faticoso.
- Usare i rapporti medici e i diari dei sintomi già disponibili invece di lunghi colloqui.
- Per le persone colpite in modo grave, verificare se è possibile prendere una decisione sulla base della documentazione medica esistente. Alcuni uffici AI lo fanno già in singoli casi, ma la maggior parte non ancora.
- Riassumere per iscritto le cose importanti, perché concentrazione e memoria spesso ne risentono.
- Ammettere una persona di fiducia, se la persona colpita lo desidera.
- Una persona di riferimento fissa, che aiuta a organizzare.
Fonti: NICE NG206, linea guida britannica sulla ME/CFS (in inglese)
Cosa le persone colpite trovano utile
- Ascoltare, credere, dire apertamente ciò che non si sa ancora e, se serve, indirizzare ad altri specialisti.
- Rapporti medici precisi sui limiti di sforzo e sul PEM. Sostengono le persone colpite nei confronti dell'AI e delle assicurazioni.
Fonti: Studio svizzero sulla ME/CFS, 2023 (in inglese), Studio britannico sul Long Covid, 2020 (in inglese)
Aiutare nella ricerca di professionisti
Secondo le conoscenze scientifiche attuali, il Long Covid e la ME/CFS sono malattie fisiche e non psicosomatiche. L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) classifica la ME/CFS tra le malattie del sistema nervoso. Con gli esami di routine spesso non è possibile rilevare nessuna delle due malattie, e in Svizzera solo pochi medici hanno esperienza nella diagnosi e nel trattamento. Gli ambulatori specializzati hanno spesso lunghe liste d’attesa. A causa della forte richiesta, alcuni non accettano temporaneamente nuovi pazienti.
Per questo le malattie spesso non vengono riconosciute o vengono inquadrate in modo errato. Anche alcuni ambulatori ospedalieri hanno un orientamento psicosomatico. Con il PEM, raccomandazioni inadeguate come l’attivazione o l’aumento graduale dell’allenamento possono peggiorare lo stato di salute, nel caso peggiore in modo duraturo. In alcuni casi gli accertamenti si protraggono per anni, senza diagnosi e senza un aiuto efficace.
Dopo esperienze di questo tipo, molte persone hanno forti remore anche solo a recarsi di nuovo nello studio del medico di famiglia o in ospedale. Questa problematica deve essere presa sul serio. Le persone colpite hanno bisogno di un sostegno diretto, anche nella ricerca di professionisti idonei:
- Aiutare attivamente nella ricerca di medici con esperienza nel Long Covid e nella ME/CFS, per esempio con indirizzi, contatti o invii.
- Per gli invii, scegliere ambulatori che trattino il Long Covid e la ME/CFS come malattie fisiche.
- Per accertamenti e perizie, coinvolgere professionisti con esperienza in materia.
- Nel fissare i termini, tenere conto delle liste d’attesa degli ambulatori specializzati e del fatto che alcuni non accettano nuovi pazienti.
Fonti: OMS: la ME/CFS nell'ICD (in inglese), Dichiarazione di consenso D-A-CH sulla ME/CFS, 2024, Linea guida NICE NG206 sulla ME/CFS, 2021, Rapporto del Consiglio federale sull’affezione post-COVID-19, 2023
Sostenere la guarigione e gli obiettivi personali
L’obiettivo resta un possibile miglioramento o una possibile guarigione, al ritmo che la malattia consente. Con il PEM le ricadute fanno parte del decorso della malattia.
- Riconoscere, prendere sul serio e sostenere i desideri e le condizioni in ambito professionale che le persone colpite stesse esprimono, per esempio meno ore di lavoro, telelavoro o compiti adattati.
- Orientare i provvedimenti d’integrazione ai limiti di sforzo, non a un piano con aumenti a tappe fisse.
- Pianificare insieme alla persona colpita. Le decisioni spettano a lei.
Prima un sostegno semplice
La maggior parte delle persone colpite gestisce da sé i propri affari. Spesso si tratta solo di singole cose: lettere, moduli, telefonate, appuntamenti o scadenze. Per questo basta per lo più un sostegno semplice e poco burocratico.
I servizi sociali devono offrire direttamente questo sostegno, invece di avviare subito una curatela, ad esempio per compilare domande, rispettare le scadenze, telefonare alle assicurazioni o accompagnare la persona agli appuntamenti. Fa parte del loro mandato sussidiario.
È importante perché molte persone colpite si riprendono in parte o del tutto e in seguito desiderano tornare al lavoro senza ostacoli aggiuntivi. Le soluzioni semplici possono essere interrotte in qualsiasi momento e non richiedono alcuna misura ufficiale.
- Consulenza sociale presso il servizio sociale del comune o un servizio di consulenza: domande, scadenze, finanze, contatti con le assicurazioni.
- Una procura a una persona di fiducia, solo per determinate questioni, ad esempio la posta, le assicurazioni o la banca. Può essere revocata in qualsiasi momento.
- L’aiuto di familiari, amiche e amici per lettere, moduli e appuntamenti.
- Le autorità e le assicurazioni possono riconoscere le procure senza complicazioni e comunicare direttamente con la persona di fiducia.
L’amministrazione di sostegno, se nessuna persona vicina può aiutare
Se nessuna persona vicina può offrire sostegno e la persona colpita desidera essa stessa un accompagnamento, un’amministrazione di sostegno (art. 393 CC) può essere un’opzione, anche temporanea.
Viene istituita dall’autorità di protezione dei minori e degli adulti solo con il consenso della persona. Anche la persona stessa può richiederla. L’amministrazione di sostegno non limita l’esercizio dei diritti civili. A differenza di altre forme di curatela, la curatrice o il curatore non rappresenta la persona, ma l’accompagna, per esempio nella gestione di lettere, moduli e appuntamenti. Le decisioni e le firme restano di competenza della persona colpita. La misura viene revocata non appena non è più necessaria.
In entrambi i casi servono assistenti sociali, curatrici e curatori ben formati e sensibilizzati sul Long Covid e sulla ME/CFS. Sanno che già telefonate, appuntamenti e lettere lunghe costano energia e possono provocare ricadute. Comunicano in modo breve e per iscritto, pianificano gli appuntamenti con flessibilità, se necessario a domicilio, in videoconferenza o per telefono, e prendono sul serio la malattia.
Fonti: Codice civile svizzero, art. 393 (amministrazione di sostegno)
Strategia nazionale della Confederazione
Nel settembre 2025 il Parlamento ha incaricato il Consiglio federale di elaborare una strategia nazionale sulla ME/CFS e sul Long Covid. La strategia deve migliorare la situazione sanitaria delle persone colpite. L’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) la sta preparando insieme a specialisti della medicina e delle cure, delle assicurazioni, dei Cantoni e delle organizzazioni di pazienti.
Molte persone colpite ripongono poca speranza in questa strategia. Le organizzazioni di pazienti, in particolare Long Covid Svizzera, si sono impegnate fin dall’inizio perché venisse realizzata. Partecipano alla sua elaborazione e vi dedicano molta energia e lavoro, affinché si tenga conto delle esperienze delle persone colpite.
Fonti: UFSP: Strategia nazionale ME/CFS e affezione post-COVID-19 (in tedesco), Long Covid Svizzera: il Consiglio degli Stati approva la strategia nazionale, 2025 (in tedesco)
Linee guida e punti di riferimento
- La dichiarazione di consenso D-A-CH si rivolge anche a chi redige perizie.
- Le raccomandazioni svizzere per la medicina di base (2023) consigliano di monitorare in modo sistematico l'intolleranza allo sforzo.
- Le organizzazioni di pazienti informano su long-covid-info.ch, mecfs.ch e sgme.ch.
Fonti: Dichiarazione di consenso D-A-CH sulla ME/CFS, 2024, Raccomandazioni svizzere per la medicina di base, 2023 (PDF), UFSP: cosa fa l'UFSP?
Per molte persone colpite, essere prese sul serio è il sostegno più importante.
