Long Covid & ME/CFS

Immagina una persona che conosci: sembra in perfetta salute. Ma anche una breve conversazione, una doccia o la spesa possono portarla al limite delle forze. Per alcune persone con Long Covid questa è la quotidianità. Spesso da fuori non si vede. Eppure il Long Covid è una malattia fisica, che può colpire diversi sistemi del corpo.

La fatigue non è solo stanchezza, ma una spossatezza intensa, dovuta alla malattia. Sonno e pause spesso non ricaricano davvero la batteria. Concentrarsi può sfinire, e alcune persone sono sensibili alla luce e ai rumori. Ogni decorso è diverso: c’è chi riesce a malapena a uscire di casa o dal letto.

Sabato Mira ride con gli amici, domenica non riesce più a fare nulla. In alcune persone i sintomi peggiorano già dopo un piccolo sforzo, che sia fisico, mentale, emotivo o sociale. Spesso solo dopo ore o giorni. Si chiama PEM, malessere post-sforzo. Può durare giorni, settimane o anche più a lungo. Il PEM è la caratteristica principale della ME/CFS. La sigla sta per encefalomielite mialgica, detta anche sindrome da fatica cronica, una grave malattia fisica. La ME/CFS può insorgere dopo il Covid o altre infezioni, ma non tutte le persone con Long Covid ne soffrono.

Frasi come «Muoviti di più» o «Ieri ce l’hai fatta» sono dette a fin di bene, ma possono ferire e fare pressione. Con il PEM, tenere duro o muoversi di più può peggiorare lo stato di salute. Mira non ha bisogno di altra pressione, ma di comprensione.

Molte persone colpite si sentono dire, dal medico, dalle assicurazioni e negli uffici, che è solo stress o psicologico. Ancora oggi molti medici e autorità sanno poco di queste malattie. E chi ne soffre lo prova sulla propria pelle. Le pratiche possono durare a lungo e costare molta energia. Se Mira vuole, accompagnala agli appuntamenti. Aiutala con il diario dei sintomi, occupati tu di moduli, lettere e telefonate.

Puoi aiutare più di quanto forse pensi. Credile quando dice che la sua energia non basta. Accetta le disdette all’ultimo momento. Mira dosa la sua energia altalenante, per evitare il più possibile le ricadute. Si chiama pacing: non è una cura, né un programma di allenamento. Offriti di fare la spesa o di cucinare. Rispetta le pause e i limiti personali. Basta chiedere: cosa ti aiuterebbe oggi?

Se lavorare è possibile, orari flessibili, pause, telelavoro o meno ore tolgono pressione.

Le persone con Long Covid o ME/CFS hanno bisogno di persone che credano loro. Che rispettino i loro limiti. E che restino al loro fianco, anche quando molte cose non funzionano più come prima.