Cosa vivono le persone colpite
Qui parlano direttamente persone con Long Covid e ME/CFS. Le loro esperienze spesso restano inascoltate. Eppure sono loro a sapere meglio come stanno.
Non riconosciuta, inquadrata in modo errato
Spesso gli esami abituali non mostrano nulla di anomalo, anche se la malattia è fisica. Per questo negli studi medici spesso non viene riconosciuta o viene inquadrata in modo errato.
Chi, nonostante disturbi reali, si ritrova più e più volte senza una spiegazione e senza aiuto inizia spesso a dubitare di sé. Le persone colpite lo chiamano «gaslighting medico».
Ancora oggi molti medici, assicurazioni e autorità sanno troppo poco di queste malattie. Le cause e le cure sono ancora troppo poco studiate.
Il prezzo lo pagano le persone colpite. Raccontano di troppo pochi centri specializzati e di attese di mesi. Molti aspettano anni per la diagnosi di Long Covid o di ME/CFS.
«Il mio medico di famiglia non credeva che esistesse qualcosa come il Long Covid.»
«Mi vogliono convincere che non ha niente a che fare con il COVID e che è ‹psicologico› […]»
«Non trovo niente, quindi se lo starà immaginando.»
«La sensazione di non essere presa sul serio è – oltre ai sintomi insopportabili – la cosa peggiore della malattia.»
Anni senza diagnosi
Con il Long Covid come con la ME/CFS inizia spesso una maratona di visite mediche: da uno studio all’altro, da un accertamento all’altro. Con il Long Covid non di rado passano mesi o anni prima che la malattia venga riconosciuta. Con la ME/CFS ci vogliono in media quasi sette anni, a volte decenni. Chi ancora oggi non ha una diagnosi corretta non compare quasi in nessuna statistica. Secondo gli specialisti, con la ME/CFS addirittura la maggior parte delle persone colpite non ha alcuna diagnosi o ne ha una sbagliata.
Per questo sito sono state lette oltre 600 testimonianze di persone colpite e familiari. Nessuna esperienza ricorre tanto spesso quanto questa: la malattia fisica non viene riconosciuta o viene inquadrata in modo errato, spesso perché i valori abituali sono normali. Non pochi alla fine trovano la risposta da soli: su internet, in gruppi di pazienti o tramite la famiglia. Spesso la svolta arriva solo grazie a un’unica dottoressa o a un unico medico: qualcuno che conosce la malattia e ascolta.
Questa ricerca costa energia, denaro e salute. Con il PEM, anche una sola visita medica può scatenare un crash che dura giorni o settimane. Alcuni pagano di tasca propria accertamenti e cure, o fanno lunghi viaggi, fino all’estero. Altri, dopo anni senza diagnosi, dubitano di sé. E alcuni si arrendono e non vanno più dal medico.
- Sondaggio di Long Covid Svizzera (2022) su circa 580 persone con Long Covid: solo il 63% aveva una diagnosi di Long Covid, un anno prima appena il 25%. Il 55% si sentiva preso sul serio dai medici solo in parte o per niente.
- Indagine in tutta la Svizzera su 309 persone con Long Covid (Inselspital di Berna, 2021): in media si erano rivolte a 3,5 medici, alcune fino a 25. Il 41% non si sentiva preso sul serio.
- Studio delle Università di Basilea e Zurigo su 137 persone con Long Covid (2026, non ancora sottoposto a revisione paritaria): molte descrivono un lungo percorso fino alla diagnosi, e spesso i disturbi sono stati inquadrati erroneamente come psicologici.
- Indagine svizzera su 169 persone con ME/CFS: fino alla diagnosi sono passati in media 6,7 anni. Prima, queste persone erano state in media da 11 medici diversi.
- Nella stessa indagine, 9 persone su 10 avevano vissuto almeno una volta un’errata interpretazione psicosomatica dei loro disturbi.
«In quel periodo nella mia vita succedevano molte cose. Così tutti hanno attribuito tutto allo stress.»
«Ho passato tutta l’adolescenza a correre da un accertamento all’altro, senza mai avere un indizio di che cosa soffrissi.»
«Per anni ho fatto ricerche su internet per conto mio, e così ho scoperto io la diagnosi. In Svizzera ci sono solo una manciata di medici che possono confermare questa diagnosi.»
«I medici non conoscono il quadro clinico e mi etichettano sempre come caso psichiatrico.»
«Prima spesso si diceva: ‹è psicologico›. Questo sta cambiando lentamente, ma ci vuole tempo. Ancora oggi passano in media sette anni prima della diagnosi.»
Fonti: Sondaggio di Long Covid Svizzera, 2022, Diem et al., indagine post-COVID in Svizzera (Inselspital di Berna), 2022, Böhm, Frei et al., Living with Long Covid (Università di Basilea e Zurigo, preprint), 2026, Indagine svizzera sulla ME/CFS (Swiss TPH, Università di Basilea), 2023, Dichiarazione di consenso D-A-CH sulla ME/CFS, 2024
Quando le cure fanno male
Alcune persone vengono spinte a muoversi di più, spesso anche in riabilitazione. Con il PEM questo è pericoloso. Un crash può durare giorni o settimane. Ma può anche peggiorare lo stato di salute in modo duraturo.
In un sondaggio di tre organizzazioni svizzere di pazienti, il 47 per cento delle persone con Long Covid ha detto: dopo la riabilitazione stavo peggio. Con la ME/CFS era il 63 per cento. A molti, in riabilitazione, è stato chiesto di andare oltre i propri limiti.
Alcuni hanno dovuto interrompere la riabilitazione. Altri hanno resistito comunque, per preoccupazioni economiche o per paura di conseguenze con le assicurazioni.
«Parlare per un’ora, per me, è davvero durissimo. E così avevo crash ripetuti legati alle sedute di psicoterapia.»
Fonti: Sondaggio sulla riabilitazione 2024 (Long Covid Svizzera, ME/CFS Schweiz, SGME), Dichiarazione di consenso D-A-CH sulla ME/CFS, 2024
Brain Retraining: vecchio errore, nuova confezione
Corsi e coaching di «Brain Retraining» vengono offerti sempre più spesso anche in Svizzera, ormai persino da ospedali. L’idea di fondo: sarebbe il cervello a mantenere i disturbi, e chi riallena pensieri e comportamenti guarirebbe. Programmi noti costano diverse centinaia di franchi o di più. Non è dimostrato che guariscano il Long Covid o la ME/CFS. Il Long Covid e la ME/CFS sono malattie fisiche. Non si possono far sparire con il pensiero né con l’allenamento.
Le organizzazioni svizzere per la ME lo dicono così: di nuovo c’è solo il marketing. Dagli anni ’80 si cerca di reinterpretare la ME/CFS come comportamento appreso, come convinzione sbagliata di essere malati o come conseguenza del riguardarsi troppo. Per decenni queste spiegazioni hanno influenzato ricerca e cure. Nessun effetto è mai stato dimostrato. Esperti di Germania, Austria e Svizzera lo affermano nella dichiarazione di consenso D-A-CH: considerare fattori psichici come causa della ME/CFS è sbagliato. Long Covid Svizzera lo dice con la stessa chiarezza: una causa psicosomatica del Long Covid, della ME e della CFS è scientificamente confutata.
Quanto sia vecchio questo modo di pensare lo mostra la Svizzera: nel 2008 il Tribunale federale ha classificato la sindrome da fatica cronica «chiaramente tra i disturbi somatoformi», cioè tra i disturbi spiegati come psichici. Secondo le organizzazioni svizzere per la ME, la malattia era così considerata superabile «con uno sforzo di volontà ragionevolmente esigibile», e una rendita AI (assicurazione invalidità) è rimasta irraggiungibile fino al 2015. Ancora oggi molte perizie inquadrano erroneamente la ME/CFS come psicosomatica.
Diventa pericoloso quando il PEM viene interpretato come paura o come evitamento. Allora le persone colpite vengono spinte a ignorare i disturbi e a essere più attive. Proprio questo, con il PEM, può causare peggioramenti gravi e in parte permanenti. Molte persone colpite raccontano di essere rimaste costrette a letto per questo motivo. La linea guida britannica NICE sulla ME/CFS sconsiglia espressamente l’allenamento con aumenti a tappe fisse e il «Lightning Process», un noto programma di Brain Retraining.
Rilassamento, esercizi di respirazione o un sostegno psicologico possono aiutare a vivere meglio con una malattia grave. Nemmeno le organizzazioni di pazienti lo contestano. Ma secondo le conoscenze attuali non possono guarire né il Long Covid né la ME/CFS. Chi resta malato non lo è per poca volontà né per un modo di pensare sbagliato. Nessuno ha colpa di avere il Long Covid o la ME/CFS.
«Critichiamo il fatto che questi programmi vengano offerti a noi persone colpite – quasi imposti – a scapito di approcci scientifici basati sulle evidenze e di trattamenti off-label.»
«[La persona malata] deve lavorare su sé stessa per guarire, e se non funziona, beh, è colpa sua.»
Fonti: Long Covid Svizzera: presa di posizione sui modelli biopsicosociali e neuroplastici, 2026, SGME e ME/CFS Schweiz: presa di posizione sui modelli biopsicosociali e neuroplastici, 2026, Tribunale federale, sentenza I 70/07 del 14 aprile 2008, Dichiarazione di consenso D-A-CH sulla ME/CFS, 2024, Linea guida NICE NG206 sulla ME/CFS, 2021, WOZ: «Heilung in drei Tagen?» («Guarigione in tre giorni?»), 2026
Lotta con assicurazioni e uffici
Molti lottano a lungo per ottenere un riconoscimento. Presso l’assicurazione invalidità (AI), le procedure durano spesso anni.
Molti raccontano di perizie che inquadrano la loro malattia in modo errato. Alcuni vengono dichiarati abili al lavoro nonostante il certificato medico.
Già gli accertamenti costano molta energia. In un sondaggio della Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS, la maggior parte delle persone colpite che avevano chiesto una rendita ha detto: lo sforzo della procedura ha peggiorato il mio stato di salute. Per più di una persona su cinque il peggioramento è stato grave e permanente.
Per la sua perizia dell’AI, una donna di 26 anni con Long Covid grave e ME/CFS ha dovuto viaggiare per gli appuntamenti in tre luoghi diversi. Dopo ogni appuntamento ha avuto un crash, un collasso totale. Oggi riceve una rendita AI intera. Per via di casi come il suo, la Conferenza degli uffici AI vuole elaborare raccomandazioni valide in tutta la Svizzera, destinate alle persone che, secondo il loro medico, possono viaggiare o partecipare a una perizia solo in misura limitata.
«Ora posso pagarmi da sola il cibo e le fatture mediche – e almeno finanziariamente non sono più un peso per i miei genitori.»
«Nella loro decisione riconoscono le mie diagnosi, ma ritengono che io sia abile al lavoro al 100%. Sono caduta dalle nuvole. Avevo rapporti medici secondo cui non potevo lavorare più del 40%.»
«Mi sentivo come in un interrogatorio. Non c’era nessun sorriso, nessuna compassione, nessun interesse»
«Sbattiamo contro i muri.»
Fonti: Dichiarazione di consenso D-A-CH sulla ME/CFS, 2024, NZZ: Long Covid e AI, 2026
Lavoro e soldi
Molti per mesi non riescono a lavorare, o ci riescono solo in parte. Sul lavoro alcuni incontrano diffidenza, perché sono spesso assenti ma sembrano in salute. C’è chi perde il posto.
Per alcuni l’indennità giornaliera di malattia finisce prima che l’AI abbia deciso. Allora i soldi scarseggiano. Alcuni dipendono dall’assistenza sociale o dai genitori.
«In una situazione del genere servirebbe sostegno, non il licenziamento.»
«E poi resti fuori gioco a lungo, con una malattia nuova e non dimostrabile, e ovunque finisci per cadere nel vuoto.»
Quando le persone vicine si allontanano
A molti capita che anche amici o familiari dubitino, perché la malattia non si vede. In alcuni casi, col tempo, la comprensione svanisce, e contatti e relazioni si spezzano.
Alcune persone sono così gravemente malate da riuscire a malapena a uscire di casa o dal letto. Per molti la famiglia e gli amici stretti sono il sostegno più importante. Alcuni vengono assistiti da loro.
«Pensano che sia esagerata, che basti uscire e fare due passi per riprendersi.»
«Molte persone non capiscono davvero. Quando dici loro che sei stanco, rispondono “Lo siamo tutti”, “Non hai più 20 anni” o “Lavori troppo”. Ma per me c’è un prima e un dopo Covid.»
«Devo raccontare sempre la stessa storia, ancora e ancora, e la gente comunque non capisce la malattia.»
«Tutti mi hanno lasciata senza sostegno e isolata … famiglia, amici, medici – perché nessuno conosceva la ME/CFS»
Frasi tipiche che si sentono dire
- Invece di«Ma hai un bell’aspetto.»Meglio«Ti credo, anche se non si vede.»
- Invece di«Ma è psicologico.»Meglio«Lo so: è una malattia fisica. Ti prendo sul serio.»
- Invece di«Muoviti di più.»Meglio«Sei tu a conoscere meglio i tuoi limiti.»
- Invece di«Fatti forza.»Meglio«Non è una questione di volontà. Cosa ti aiuterebbe oggi?»
Cosa aiuta davvero
Più di tutto, le persone colpite desiderano essere viste e sostenute, e che la loro realtà di vita sia presa sul serio. Ci sono medici che fanno proprio questo e ascoltano. Dovrebbe essere così ovunque.
Cos’altro aiuta:
- Comprensione invece di consigli.
- Rispettare limiti e pause, senza insistere.
- Alleggerire in modo concreto: spesa, pasti, faccende di casa, pratiche negli uffici.
- Se la persona lo desidera: accompagnarla agli appuntamenti, aiutarla con lettere e moduli.
- Restare in contatto, anche quando gli incontri saltano.
«La mia nuova medica di famiglia è molto brava – mi vede come persona e prende sul serio me e i miei disturbi.»
Le persone colpite hanno bisogno di persone che credano loro.
Le citazioni provengono da testimonianze e studi accessibili al pubblico – le persone private compaiono senza nome.