Lo que viven las personas afectadas
Aquí hablan las propias personas con COVID persistente y EM/SFC. A menudo, sus experiencias no se escuchan. Y, sin embargo, son ellas quienes mejor saben cómo se encuentran.
Enfermedad no reconocida o interpretada de forma errónea
A menudo, las pruebas habituales no muestran nada fuera de lo normal, aunque la enfermedad es física. Por eso, en las consultas médicas la enfermedad a menudo no se reconoce o se interpreta de forma errónea.
Cuando una persona, a pesar de tener síntomas reales, se queda una y otra vez sin explicación y sin ayuda, a menudo empieza a dudar de sí misma. Las personas afectadas lo llaman «gaslighting médico».
Todavía muchos médicos, médicas, aseguradoras y autoridades saben demasiado poco de estas enfermedades. Sus causas y su tratamiento aún no se han investigado lo suficiente.
Quienes pagan el precio son las personas afectadas. Cuentan que hay muy pocos centros especializados y que las esperas duran meses. Muchas esperan años hasta recibir el diagnóstico de COVID persistente o de EM/SFC.
«Mi médico de cabecera no creía que existiera algo como la COVID persistente.»
«Quieren hacerme creer que no tiene nada que ver con la COVID y que es “psicológico” […]»
«No encuentro nada, así que usted se lo debe de estar imaginando.»
«La sensación de que no te toman en serio es —junto a los síntomas insoportables— lo peor de la enfermedad.»
Años sin diagnóstico
Con la COVID persistente, igual que con la EM/SFC, suele empezar un largo peregrinaje médico: de consulta en consulta, de prueba en prueba. Con la COVID persistente no es raro que pasen meses o años hasta que se reconoce la enfermedad. Con la EM/SFC se tarda de media casi siete años, a veces décadas. Quien todavía hoy no tiene un diagnóstico correcto apenas aparece en las estadísticas. Los especialistas calculan incluso que la mayoría de las personas con EM/SFC no tiene ningún diagnóstico o tiene uno equivocado.
En los más de 600 relatos de personas afectadas y familiares que se leyeron para esta página, ninguna experiencia aparece tanto como esta: la enfermedad física no se reconoce o se interpreta de forma errónea, a menudo porque los análisis habituales salen normales. No pocas personas acaban encontrando la respuesta por su cuenta: en internet, en grupos de pacientes o a través de la familia. A menudo, el cambio llega gracias a una sola médica o un solo médico: alguien que conoce la enfermedad y escucha.
Esta búsqueda cuesta fuerzas, dinero y salud. Con MPE, una sola cita médica puede desencadenar un crash que dure días o semanas. Algunas personas pagan de su bolsillo pruebas y tratamientos, o viajan lejos, incluso al extranjero. Otras, después de años sin diagnóstico, dudan de sí mismas. Y algunas se rinden y dejan de ir al médico.
- Encuesta de Long Covid Schweiz (2022) a unas 580 personas con COVID persistente: solo el 63 % tenía un diagnóstico de COVID persistente, frente al 25 % un año antes. El 55 % no se sentía tomado en serio por el personal médico, o solo en parte.
- Encuesta en toda Suiza a 309 personas con COVID persistente (Inselspital de Berna, 2021): de media habían acudido a 3,5 médicos, algunas hasta a 25. El 41 % no se sentía tomado en serio.
- Estudio de las universidades de Basilea y Zúrich con 137 personas con COVID persistente (2026, aún sin revisión por pares): muchas describen un largo camino hasta el diagnóstico, y a menudo sus síntomas se atribuyeron erróneamente a causas psicológicas.
- Encuesta suiza a 169 personas con EM/SFC: de media, pasaron 6,7 años hasta el diagnóstico. Antes habían consultado a una media de 11 médicos y médicas distintos.
- En la misma encuesta, 9 de cada 10 habían vivido al menos una vez una interpretación psicosomática errónea de sus síntomas.
«En aquel momento pasaban muchas cosas en mi vida. Así que todo el mundo lo atribuyó al estrés.»
«Pasé toda mi adolescencia corriendo de prueba en prueba, sin tener nunca ninguna pista de qué me pasaba.»
«Durante años investigué por mi cuenta en internet, y así di yo con el diagnóstico. En Suiza solo hay un puñado de médicos que puedan confirmar este diagnóstico.»
«Los médicos no conocen el cuadro clínico y siempre me encasillan en lo psiquiátrico.»
«Antes, a menudo se decía: “psicológico”. Eso está cambiando poco a poco, pero lleva tiempo. Todavía pasan de media siete años hasta el diagnóstico.»
Fuentes: Encuesta de Long Covid Schweiz, 2022, Diem et al., encuesta post-COVID en Suiza (Inselspital de Berna), 2022, Böhm, Frei et al., Living with Long Covid (universidades de Basilea y Zúrich, preprint), 2026, Encuesta suiza sobre EM/SFC (Swiss TPH, Universidad de Basilea), 2023, Declaración de consenso D-A-CH sobre la EM/SFC, 2024
Cuando el tratamiento hace daño
A algunas personas las presionan para que se muevan más, a menudo también en la rehabilitación. Con MPE, eso es peligroso. Un crash puede durar días o semanas. Pero también puede empeorar el estado de salud de forma duradera.
En una encuesta de tres organizaciones suizas de pacientes, el 47 % de las personas con COVID persistente dijo: después de la rehabilitación estaba peor. En la EM/SFC fue el 63 %. A muchas les pidieron en la rehabilitación que fueran más allá de sus límites.
Algunas tuvieron que interrumpir la rehabilitación. Otras aguantaron a pesar de todo, por preocupaciones económicas o por miedo a que los seguros las perjudicaran.
«Hablar durante una hora es realmente muy duro para mí. Así que sufría crashes una y otra vez por las sesiones de psicoterapia.»
Fuentes: Encuesta sobre rehabilitación de 2024 (Long Covid Schweiz, ME/CFS Schweiz, SGME), Declaración de consenso D-A-CH sobre la EM/SFC, 2024
Brain Retraining: viejo error, nuevo envoltorio
También en Suiza se ofrecen cada vez más cursos y coachings de «Brain Retraining», ahora incluso en hospitales. La idea: el cerebro mantendría los síntomas, y quien reentrene sus pensamientos y su conducta volvería a estar sano. Los programas conocidos cuestan varios cientos de dólares estadounidenses o más. No está demostrado que curen la COVID persistente ni la EM/SFC. La COVID persistente y la EM/SFC son enfermedades físicas. No se pueden hacer desaparecer ni con el pensamiento ni con entrenamiento.
Las organizaciones suizas de EM lo resumen así: lo único nuevo es el marketing. Desde los años 80 se intenta reinterpretar la EM/SFC como una conducta aprendida, una falsa creencia sobre la enfermedad o una consecuencia de evitar esfuerzos. Durante décadas, estas explicaciones marcaron la investigación y el tratamiento. Nunca se pudo demostrar que funcionaran. Especialistas de Alemania, Austria y Suiza lo dejan claro en el consenso D-A-CH: es un error suponer que la causa de la EM/SFC son factores psicológicos. Long Covid Schweiz lo dice con la misma claridad: está científicamente refutado que la COVID persistente, la EM y el SFC tengan una causa psicosomática.
Suiza muestra lo antigua que es esta forma de pensar: en 2008, el Tribunal Federal suizo clasificó el síndrome de fatiga crónica «claramente entre los trastornos somatomorfos», es decir, entre los síntomas que se explican como psicológicos. Según las organizaciones suizas de EM, se consideraba así que la enfermedad podía superarse con un «esfuerzo de voluntad razonablemente exigible», y hasta 2015 era imposible obtener una pensión del seguro de invalidez suizo (IV). Todavía hoy, muchos peritajes interpretan erróneamente la EM/SFC como algo psicosomático.
Se vuelve peligroso cuando el MPE se interpreta como miedo o evitación. Entonces se presiona a las personas afectadas para que ignoren sus síntomas y sean más activas. Precisamente eso puede provocar, cuando hay MPE, empeoramientos graves y a veces permanentes. Muchas personas afectadas cuentan que por eso quedaron postradas en cama. La guía británica NICE sobre la EM/SFC desaconseja expresamente el entrenamiento que aumenta la carga en pasos fijos y el «Lightning Process», un conocido programa de Brain Retraining.
La relajación, los ejercicios de respiración o el acompañamiento psicológico pueden ayudar a vivir mejor con una enfermedad grave. Eso tampoco lo niegan las organizaciones de pacientes. Pero, según lo que se sabe hoy, no pueden curar la COVID persistente ni la EM/SFC. Si alguien sigue enfermo, no es porque le haya faltado voluntad ni porque haya pensado de forma equivocada. Nadie tiene la culpa de tener COVID persistente o EM/SFC.
«Criticamos que estos programas se nos ofrezcan a las personas afectadas —casi se nos imponen— a costa de enfoques científicos basados en la evidencia y de tratamientos fuera de indicación (off-label).»
«[La persona enferma] tiene que trabajar en sí misma para curarse, y si eso no funciona, pues la culpa es suya.»
Fuentes: Long Covid Schweiz: posicionamiento sobre los modelos biopsicosociales y neuroplásticos, 2026, SGME y ME/CFS Schweiz: declaración sobre los modelos biopsicosociales y neuroplásticos, 2026, Tribunal Federal suizo, sentencia I 70/07 del 14 de abril de 2008, Declaración de consenso D-A-CH sobre la EM/SFC, 2024, Guía NICE NG206 sobre la EM/SFC, 2021, WOZ: «¿Curación en tres días?», 2026
Lucha con aseguradoras y organismos públicos
Muchas personas luchan durante mucho tiempo por ser reconocidas. En el seguro de invalidez suizo (IV), los procedimientos suelen durar años.
Muchas cuentan que hubo peritajes que interpretaron su enfermedad de forma errónea. A algunas las declaran aptas para trabajar a pesar de tener la baja médica.
Las evaluaciones, por sí solas, ya cuestan mucha energía. En una encuesta de la Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS, la mayoría de las personas afectadas que habían solicitado una pensión dijo: el esfuerzo del procedimiento empeoró mi estado. En más de una quinta parte, el empeoramiento fue grave y permanente.
Una mujer de 26 años con COVID persistente grave y EM/SFC tuvo que viajar a tres lugares distintos para las citas de su peritaje del seguro de invalidez (IV). Después de cada cita sufría un crash, un colapso total. Hoy recibe una pensión completa del IV. Por casos como el suyo, la asociación nacional de oficinas del IV quiere elaborar recomendaciones válidas en toda Suiza: para las personas que, según su médica o su médico, pueden viajar o participar en una evaluación pericial solo de forma limitada.
«Ahora puedo pagar yo misma mi comida y mis facturas médicas, y al menos ya no soy una carga económica para mis padres.»
«En su decisión reconocen mis diagnósticos, pero consideran que soy apta para trabajar al 100 %. Me quedé de piedra. Tenía informes médicos que decían que no podía trabajar más del 40 %.»
«Me sentí como en un interrogatorio. No hubo ninguna sonrisa, ninguna compasión, ningún interés»
«Nos estrellamos contra muros.»
Fuentes: Declaración de consenso D-A-CH sobre la EM/SFC, 2024, NZZ: COVID persistente y seguro de invalidez (IV), 2026
Trabajo y dinero
Muchas personas no pueden trabajar durante meses, o solo en parte. Algunas sufren desconfianza en el trabajo porque faltan a menudo, pero parecen sanas. Y algunas pierden su empleo.
A algunas se les agotan las prestaciones del seguro de indemnización diaria por enfermedad antes de que el seguro de invalidez (IV) haya decidido. Entonces el dinero escasea. Algunas dependen de la asistencia social o de sus padres.
«En una situación así haría falta apoyo, no el despido.»
«Y entonces te quedas de baja mucho tiempo, con una enfermedad que es nueva y que no se puede demostrar, y en todas partes te quedas fuera.»
Cuando el entorno se aleja
Muchas personas ven que también sus amistades o su familia dudan, porque la enfermedad no se ve. En algunos casos, con el tiempo, la comprensión se va perdiendo, y los contactos y las relaciones se rompen.
Algunas están tan gravemente enfermas que apenas pueden salir de casa o de la cama. Para muchas, la familia y las amistades cercanas son el apoyo más importante. A algunas las cuidan su familia o sus amistades.
«Piensan que exagero, que basta con salir a dar un paseo para recuperarse.»
«Mucha gente no lo entiende de verdad. Cuando les dices que estás cansado, responden “Todos lo estamos”, “Ya no tienes 20 años” o “Trabajas demasiado”. Pero para mí hay un antes y un después del COVID.»
«Tengo que contar siempre la misma historia, una y otra vez, y aun así la gente no entiende la enfermedad.»
«Todos me dejaron sin apoyo y aislada… familia, amigos, médicos, porque nadie conocía la EM/SFC»
Frases típicas que oyen las personas afectadas
- En vez de«Pero si tienes buena cara.»Mejor«Te creo, aunque no se vea.»
- En vez de«Pero si eso es psicológico.»Mejor«Sé que es una enfermedad física. Te tomo en serio.»
- En vez de«Tienes que moverte más.»Mejor«Tú conoces tus límites mejor que nadie.»
- En vez de«Haz un esfuerzo.»Mejor«No es cuestión de voluntad. ¿Qué te ayudaría hoy?»
Lo que de verdad ayuda
Lo que más desean las personas afectadas es que se las vea, se las apoye y se tome en serio la realidad que viven. Hay médicos y médicas que hacen exactamente eso y escuchan. Así debería ser en todas partes.
Lo que también ayuda:
- Comprensión en vez de consejos.
- Respetar los límites y las pausas, sin presionar.
- Aliviar la carga de forma concreta: compras, comidas, tareas de casa, trámites.
- Si la persona quiere: acompañarla a sus citas, ayudarla con cartas y formularios.
- Mantener el contacto, aunque se cancelen los encuentros.
«Mi nueva médica de cabecera es muy buena: me ve como persona y me toma en serio a mí y a mis síntomas.»
Las personas afectadas necesitan personas que las crean.
Las citas proceden de informes y estudios de acceso público; las personas particulares aparecen sin su nombre.