Was Betroffene erleben
Hier sprechen Menschen mit Long Covid und ME/CFS selbst. Ihre Erfahrungen werden oft überhört. Dabei wissen sie am besten, wie es ihnen geht.
Nicht erkannt, falsch eingeordnet
Übliche Untersuchungen ergeben oft nichts Auffälliges, obwohl die Krankheit körperlich ist. Darum wird sie in Arztpraxen oft nicht erkannt oder falsch eingeordnet.
Wer trotz echter Beschwerden immer wieder ohne Erklärung und ohne Hilfe bleibt, beginnt oft an sich selbst zu zweifeln. Betroffene nennen das «Medical Gaslighting».
Noch immer wissen viele Ärztinnen, Ärzte, Versicherungen und Behörden zu wenig über diese Krankheiten. Ursachen und Behandlung sind noch zu wenig erforscht.
Den Preis zahlen die Betroffenen. Sie berichten von zu wenigen Fachstellen und monatelangen Wartezeiten. Auf die Diagnose Long Covid oder ME/CFS warten viele jahrelang.
«Mein Hausarzt glaubte nicht, dass so etwas wie Long Covid existiert.»
«Man will mir einreden, dass es nichts mit COVID zu tun hat und ‹psychisch› sei […]»
«Ich finde nichts, also müssen Sie sich das einbilden.»
«Das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, ist – neben den unerträglichen Symptomen – das Schlimmste an der Krankheit.»
Jahrelang ohne Diagnose
Bei Long Covid wie bei ME/CFS beginnt oft ein Ärztemarathon: von Praxis zu Praxis, von Abklärung zu Abklärung. Bei Long Covid dauert es nicht selten Monate oder Jahre, bis die Krankheit erkannt wird. Bei ME/CFS sind es im Schnitt fast sieben Jahre, manchmal Jahrzehnte. Wer bis heute keine richtige Diagnose hat, taucht in kaum einer Statistik auf. Fachleute gehen davon aus, dass bei ME/CFS sogar die meisten Betroffenen keine oder eine falsche Diagnose haben.
In den über 600 Berichten von Betroffenen und Angehörigen, die für diese Seite gelesen wurden, kommt keine Erfahrung so oft vor wie diese: Die körperliche Erkrankung wird nicht erkannt oder falsch eingeordnet, oft weil die üblichen Werte normal sind. Nicht wenige finden die Antwort schliesslich selbst: im Internet, in Patientengruppen oder über die Familie. Oft bringt erst eine einzige Ärztin oder ein einziger Arzt die Wende: jemand, der sich auskennt und zuhört.
Diese Suche kostet Kraft, Geld und Gesundheit. Bei PEM kann schon ein Arzttermin einen Crash auslösen, der Tage oder Wochen anhält. Manche bezahlen Abklärungen und Behandlungen selbst oder reisen weit, bis ins Ausland. Andere zweifeln nach Jahren ohne Diagnose an sich selbst. Und einige geben auf und gehen gar nicht mehr in eine Arztpraxis.
- Umfrage von Long Covid Schweiz 2022 unter rund 580 Menschen mit Long Covid: Nur 63 Prozent hatten eine Long-Covid-Diagnose, ein Jahr zuvor waren es erst 25 Prozent. 55 Prozent fühlten sich von der Ärzteschaft nur teilweise oder gar nicht ernst genommen.
- Schweizweite Befragung von 309 Menschen mit Long Covid (Inselspital Bern, 2021): Sie waren im Schnitt bei 3,5 Ärztinnen und Ärzten, manche bei bis zu 25. 41 Prozent fühlten sich nicht ernst genommen.
- Studie der Universitäten Basel und Zürich mit 137 Menschen mit Long Covid (2026, noch nicht begutachtet): Viele beschreiben einen langen Weg bis zur Diagnose, oft wurden die Beschwerden fälschlich als psychisch eingeordnet.
- Schweizer Befragung von 169 Menschen mit ME/CFS: Bis zur Diagnose vergingen im Schnitt 6,7 Jahre. Vorher waren sie bei durchschnittlich 11 verschiedenen Ärztinnen und Ärzten.
- In derselben Befragung hatten 9 von 10 mindestens einmal eine psychosomatische Fehldeutung ihrer Beschwerden erlebt.
«Damals war in meinem Leben gerade viel los. Darum haben alle es auf den Stress geschoben.»
«Meine gesamte Teenager Zeit verbrachte ich damit, von Abklärung zu Abklärung zu rennen ohne je irgendeinen Anhaltspunkt, an was ich leide.»
«Ich habe jahrelang selber im Internet recherchiert und bin so selber auf die Diagnose gekommen. Es gibt nur eine handvoll Ärzte in der CH, die diese Diagnose bestätigen können.»
«Die Ärzte kennen das Krankheitsbild nicht und ich werde immer in die psychiatrische Ecke gesteckt.»
«Früher hiess es häufig: ‹psychisch›. Das ändert sich langsam, aber es dauert. Noch immer vergehen im Schnitt sieben Jahre bis zur Diagnose.»
Quellen: Umfrage von Long Covid Schweiz, 2022, Diem et al., Post-COVID-Befragung Schweiz (Inselspital Bern), 2022, Böhm, Frei et al., Living with Long Covid (Universitäten Basel und Zürich, Vorabversion), 2026, Schweizer ME/CFS-Befragung (Swiss TPH, Universität Basel), 2023, D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS, 2024
Wenn Behandlung schadet
Manche werden zu mehr Bewegung gedrängt, oft auch in der Reha. Bei PEM ist das gefährlich. Ein Crash kann Tage oder Wochen dauern. Er kann den Zustand aber auch dauerhaft verschlechtern.
In einer Umfrage von drei Schweizer Patientenorganisationen sagten 47 Prozent der Menschen mit Long Covid: Nach der Reha ging es mir schlechter. Bei ME/CFS waren es 63 Prozent. Viele wurden in der Reha aufgefordert, über ihre Grenzen zu gehen.
Manche mussten die Reha abbrechen. Andere hielten trotzdem durch, aus Geldsorgen oder aus Angst vor Nachteilen bei den Versicherungen.
«Eine Stunde lang zu reden, ist für mich wirklich sehr hart. Deshalb hatte ich wegen der Psychotherapie-Sitzungen immer wieder Crashs.»
Quellen: Reha-Umfrage 2024 (Long Covid Schweiz, ME/CFS Schweiz, SGME), D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS, 2024
Brain Retraining: alter Irrtum, neu verpackt
Kurse und Coachings für «Brain Retraining» werden auch in der Schweiz immer häufiger angeboten, inzwischen sogar von Spitälern. Die Idee dahinter: Das Gehirn halte die Beschwerden aufrecht, und wer Gedanken und Verhalten umtrainiere, werde wieder gesund. Bekannte Programme kosten mehrere hundert Franken oder mehr. Eine heilende Wirkung bei Long Covid oder ME/CFS ist nicht belegt. Long Covid und ME/CFS sind körperliche Krankheiten. Man kann sie weder wegdenken noch wegtrainieren.
Die Schweizer ME-Organisationen sagen es so: Neu ist daran nur das Marketing. Seit den 1980er-Jahren wird versucht, ME/CFS als erlerntes Verhalten, falsche Krankheitsüberzeugung oder Folge von Schonung umzudeuten. Jahrzehntelang prägten solche Erklärungen Forschung und Behandlung. Eine Wirkung konnte nie belegt werden. Fachleute aus Deutschland, Österreich und der Schweiz halten im D-A-CH-Konsensus fest: Psychische Faktoren als Ursache von ME/CFS anzunehmen, ist falsch. Long Covid Schweiz sagt es ebenso deutlich: Eine psychosomatische Ursache von Long Covid, ME und CFS ist wissenschaftlich widerlegt.
Wie alt diese Denkweise ist, zeigt die Schweiz: 2008 ordnete das Bundesgericht das Chronische Fatigue-Syndrom «eindeutig den somatoformen Störungen» zu, also psychisch erklärten Beschwerden. Laut den Schweizer ME-Organisationen galt die Krankheit damit als mit «zumutbarer Willensanstrengung» überwindbar, und eine IV-Rente war bis 2015 unerreichbar. Noch heute ordnen viele Gutachten ME/CFS fälschlich als psychosomatisch ein.
Gefährlich wird es, wenn PEM als Angst oder Vermeidung gedeutet wird. Dann werden Betroffene gedrängt, Beschwerden zu übergehen und aktiver zu werden. Genau das kann bei PEM schwere und teilweise bleibende Verschlechterungen auslösen. Viele Betroffene berichten, dass sie dadurch bettlägerig wurden. Die britische NICE-Leitlinie zu ME/CFS rät ausdrücklich von Aufbautraining in festen Schritten ab und vom «Lightning Process», einem bekannten Brain-Retraining-Programm.
Entspannung, Atemübungen oder psychologische Begleitung können helfen, mit einer schweren Krankheit besser zu leben. Das bestreiten auch die Patientenorganisationen nicht. Heilen können sie Long Covid und ME/CFS nach heutigem Wissen nicht. Wer krank bleibt, hat nicht zu wenig gewollt und nicht falsch gedacht. Niemand ist selbst schuld an Long Covid oder ME/CFS.
«Wir kritisieren, dass diese Programme uns Betroffenen auf Kosten evidenzbasierter wissenschaftlicher Ansätze und Off-Label-Behandlungen angeboten – fast schon aufgezwungen – werden.»
«[Die erkrankte Person] soll an sich arbeiten, um gesund zu werden, und wenn das nicht klappt, ist sie halt selbst schuld.»
Quellen: Long Covid Schweiz: Positionierung zu biopsychosozialen und neuroplastischen Modellen, 2026, SGME und ME/CFS Schweiz: Stellungnahme zu biopsychosozialen und neuroplastischen Modellen, 2026, Bundesgericht, Urteil I 70/07 vom 14. April 2008, D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS, 2024, NICE-Leitlinie NG206 zu ME/CFS, 2021, WOZ: «Heilung in drei Tagen?», 2026
Kampf mit Versicherungen und Ämtern
Viele kämpfen lange um Anerkennung. Bei der Invalidenversicherung (IV) dauern die Verfahren oft Jahre.
Viele berichten von Gutachten, die ihre Krankheit falsch einordnen. Manche werden trotz Krankschreibung für arbeitsfähig erklärt.
Schon die Abklärungen kosten viel Kraft. In einer Umfrage der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS sagten die meisten Betroffenen, die eine Rente beantragt hatten: Die Anstrengung im Verfahren hat meinen Zustand verschlechtert. Bei mehr als einem Fünftel war die Verschlechterung schwer und bleibend.
Für ihr IV-Gutachten musste eine 26-jährige Frau mit schwerem Long Covid und ME/CFS zu Terminen an drei verschiedene Orte reisen. Nach jedem Termin hatte sie einen Crash, einen totalen Zusammenbruch. Heute erhält sie eine volle IV-Rente. Wegen Fällen wie ihrem will der Verband der IV-Stellen schweizweite Empfehlungen erarbeiten: für Menschen, die laut ihrer Ärztin oder ihrem Arzt nur eingeschränkt reisen oder an einer Begutachtung teilnehmen können.
«Jetzt kann ich mein Essen und meine Arztrechnungen selbst zahlen – und falle meinen Eltern wenigstens finanziell nicht mehr zur Last.»
«In ihrem Entscheid anerkennen sie meine Diagnosen, aber sie finden, ich sei zu 100 Prozent arbeitsfähig. Ich fiel aus allen Wolken. Ich hatte Arztberichte, die besagten, dass ich nicht mehr als 40 Prozent arbeiten kann.»
«Ich fühlte mich wie bei einem Verhör. Es gab kein Lächeln, kein Mitgefühl, kein Interesse»
«Wir rennen gegen Wände.»
Quellen: D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS, 2024, NZZ: Long Covid und IV, 2026
Arbeit und Geld
Viele können monatelang nicht oder nur teilweise arbeiten. Manche erleben am Arbeitsplatz Misstrauen, weil sie häufig fehlen, aber gesund aussehen. Einige verlieren ihre Stelle.
Bei manchen läuft das Krankentaggeld aus, bevor die IV entschieden hat. Dann wird das Geld knapp. Manche sind auf Sozialhilfe oder ihre Eltern angewiesen.
«In einer solchen Situation bräuchte man Unterstützung; nicht die Kündigung.»
«Und dann fällst du längere Zeit aus, mit einer Krankheit, die neu und nicht nachweisbar ist, und du fällst überall runter.»
Wenn das Umfeld sich zurückzieht
Viele erleben, dass auch Freunde oder Familie zweifeln, weil man die Krankheit nicht sieht. Bei manchen schwindet mit der Zeit das Verständnis, Kontakte und Beziehungen zerbrechen.
Einige sind so schwer krank, dass sie Haus oder Bett kaum verlassen können. Für viele sind Familie und enge Freunde die wichtigste Stütze. Manche werden von ihnen gepflegt.
«Sie denken, ich übertreibe und es reiche, rauszugehen und ein paar Schritte zu machen, um wieder gesund zu werden.»
«Viele Leute verstehen es nicht wirklich. Wenn man ihnen sagt, dass man müde ist, antworten sie ‹Das sind wir alle›, ‹Du bist nicht mehr 20› oder ‹Du arbeitest zu viel›. Aber für mich gibt es ein Leben vor und eines nach Covid.»
«Ich muss immer dieselbe Geschichte erzählen, immer und immer wieder, und die Leute verstehen die Krankheit trotzdem nicht.»
«Alle liessen mich ohne Unterstützung und isoliert zurück … Familie, Freunde, Ärzte – weil niemand ME/CFS kannte»
Typische Sätze, die Betroffene hören
- Statt«Du siehst doch gut aus.»Lieber«Ich glaube dir, auch wenn man es nicht sieht.»
- Statt«Das ist doch psychisch.»Lieber«Ich weiss: Das ist eine körperliche Krankheit. Ich nehme dich ernst.»
- Statt«Beweg dich doch mehr.»Lieber«Du kennst deine Grenzen am besten.»
- Statt«Reiss dich zusammen.»Lieber«Das ist keine Frage des Willens. Was würde dir heute helfen?»
Was wirklich hilft
Am meisten wünschen sich Betroffene, dass man sie wahrnimmt, sie unterstützt und ihre Lebensrealität ernst nimmt. Es gibt Ärztinnen und Ärzte, die genau das tun und zuhören. So sollte es überall sein.
Was ausserdem hilft:
- Verständnis statt Ratschläge.
- Grenzen und Pausen respektieren, nicht drängen.
- Konkret entlasten: Einkäufe, Mahlzeiten, Haushalt, Behördengänge.
- Wenn die Person möchte: zu Terminen begleiten, bei Briefen und Formularen helfen.
- Kontakt halten, auch wenn Treffen ausfallen.
«Meine neue Hausärztin ist sehr gut – sie sieht mich als Mensch und nimmt mich und meine Beschwerden ernst.»
Betroffene brauchen Menschen, die ihnen glauben.
Die Zitate stammen aus öffentlich zugänglichen Berichten und Studien – Privatpersonen erscheinen ohne Namen.