Für Familie und Partnerschaft

Energie gemeinsam einteilen

Die Energie ist oft knapp und schwankt von Tag zu Tag. Bei manchen werden die Beschwerden schon nach kleiner Belastung schlimmer, oft erst Stunden oder Tage später. Das nennt man PEM (Post-Exertionelle Malaise).

Viele teilen ihre Energie darum genau ein. Das nennt man Pacing: kein Training, keine Heilung. Es senkt das Risiko für Rückschläge, verhindert sie aber nicht immer.

• Leg Wichtiges gemeinsam auf eine gute Tageszeit.
• Plane Ruhe vor und nach Anstrengungen fest ein.
• Ein guter Tag heisst nicht, dass wieder alles geht.

Überlastung vermeiden

Bei PEM ist Überlastung gefährlich. Ein Crash, also eine starke Verschlechterung, kann Tage oder Wochen dauern. Er kann auch einen Rückfall auslösen oder den Zustand dauerhaft verschlechtern. Die Krankheit kann dadurch chronisch und schwerer werden.

Bei sehr schwerer Krankheit kann schon ein Gespräch oder eine Berührung zu viel sein.

• Mach nach einem Crash keine Vorwürfe. Er ist nie die Schuld der Person.
• Halte Besuche kurz und ruhig, und hilf beim Absagen.
• Sprich leise, bewege dich ruhig und vermeide grelles Licht, wenn die Person empfindlich reagiert.
• Verteile Termine über die Woche und frag nach Telefon- oder Videoterminen.

Quellen: D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS, 2024

Aufgaben abnehmen

Haushalt, Termine und Papierkram kosten viel Kraft. Noch immer kennen viele Ärztinnen, Ärzte, Versicherungen und Behörden diese Krankheiten kaum. Darum stossen Betroffene oft auf Unverständnis und Zweifel, bis manche an sich selbst zweifeln.

Glaube der Person. Viele müssen lange um Anerkennung kämpfen. Ein Nein der Invalidenversicherung (IV) ist nicht immer endgültig. Kämpf mit, wenn die Person das möchte.

• Übernimm Einkaufen, Kochen, Putzen oder den Abwasch.
• Begleite die Person zu Terminen, Abklärungen und Gutachten und schreib mit, wenn sie möchte. Erschöpft kann sie sich dort kaum wehren.
• Hilf beim Symptomtagebuch, bei Briefen, Formularen, Fristen und Anrufen.
• Bei langer Krankschreibung ist eine frühe Anmeldung bei der IV wichtig.

Passende Ärztinnen und Ärzte finden

Long Covid und ME/CFS sind nach heutigem Stand der Wissenschaft körperliche Erkrankungen und nicht psychosomatisch. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ordnet ME/CFS den Krankheiten des Nervensystems zu. Mit Routineuntersuchungen lassen sich beide Erkrankungen oft nicht nachweisen, und in der Schweiz haben nur wenige Ärztinnen und Ärzte Erfahrung damit. Spezialisierte Sprechstunden haben oft lange Wartelisten. Wegen der grossen Nachfrage nehmen manche vorübergehend keine neuen Patientinnen und Patienten auf.

Die Erkrankungen werden deshalb häufig nicht erkannt oder falsch eingeordnet. Auch manche Spitalsprechstunden sind psychosomatisch ausgerichtet. Ratschläge wie mehr Bewegung oder Trainingsaufbau können bei PEM den Zustand verschlechtern. So ziehen sich die Abklärungen teilweise über Jahre hin, ohne Diagnose und ohne wirksame Hilfe.

Nach solchen Erfahrungen haben viele grosse Hemmungen, überhaupt noch in eine Hausarztpraxis oder ins Spital zu gehen. Nimm das ernst und unterstütze die Person direkt. Die Suche kostet viel Kraft, die Betroffene häufig nicht haben. Wenn die Person das möchte, kannst du viel übernehmen:

• Frag bei Patientenorganisationen und anderen Betroffenen nach Ärztinnen und Ärzten mit Erfahrung.
• Ruf in Praxen an, frag nach Wartelisten und Aufnahmestopps und lass die Person auf eine Warteliste setzen.
• Frag vor dem ersten Termin nach, wie die Sprechstunde arbeitet. Gut sind Angebote, die Long Covid und ME/CFS als körperliche Erkrankungen behandeln.
• Fass Krankheitsverlauf, Beschwerden und Belastungsgrenzen kurz schriftlich zusammen. Das erleichtert den Termin und spart Kraft.
• Fehlt einer Ärztin oder einem Arzt die Erfahrung mit diesen Krankheiten, hilf, eine andere Fachperson zu finden.

Quellen: WHO: ME/CFS in der ICD (Englisch), D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS, 2024, NICE-Leitlinie NG206 zu ME/CFS, 2021, Bericht des Bundesrats zur Post-Covid-19-Erkrankung, 2023

Genesung und eigene Ziele unterstützen

Behalte eine mögliche Besserung oder Genesung im Blick, ohne Druck. Die Krankheit bestimmt das Tempo, und Rückschläge gehören bei PEM zum Verlauf.

Nimm Wünsche und Ziele ernst, die die Person selbst äussert, auch berufliche. Unterstütze sie dabei, zum Beispiel bei einem Wiedereinstieg mit kleinem Pensum, im Homeoffice oder mit angepassten Aufgaben, wenn sie das möchte und ihre Belastungsgrenzen es zulassen.

Was sich Betroffene wünschen

• Statt«Stell dich nicht so an.»Lieber«Ich glaube dir. Du musst dich nicht rechtfertigen.»
• Statt«Das wird schon wieder.»Lieber«Ich bleibe an deiner Seite, wie lange es auch dauert.»
• StattNach einer Absage enttäuscht oder genervt reagieren.LieberDie Absage annehmen. Sie tut der Person selbst am meisten leid.
• StattÜber den Kopf der Person hinweg entscheiden.LieberGemeinsam planen. Die Person kennt ihre Grenzen am besten.

Wenn ein Kind erkrankt

Auch Kinder und Jugendliche können an Long Covid oder ME/CFS erkranken. Schon eine Prüfung kann bei manchen einen Crash auslösen, oft erst am nächsten Tag. Glaube dem Kind: Es weiss selbst am besten, wie es ihm geht. Long Covid Schweiz informiert Familien auf long-covid-info.ch/kids.

Quellen: Informationsblatt des Bundesamts für Gesundheit für Schulen, 2024

Wenn sich die Partnerschaft verändert

Die Krankheit verändert oft auch die Partnerschaft. Manchmal wird die gesunde Person zur Pflegeperson, und wer krank ist, kann sich abhängig fühlen. Das belastet beide, und manche Partnerschaften zerbrechen daran.

Auf dich selbst achten

Angehörige tragen oft sehr viel, und manchmal helfen auch Kinder stark mit. Manche Betroffene haben deshalb ein schlechtes Gewissen. Hol dir früh Unterstützung, denn auch deine Kraft ist begrenzt.

• Der Verein ME/CFS Schweiz (mecfs.ch) berät auch Angehörige.
• Long Covid Schweiz (long-covid-info.ch) bietet Infos und Adressen für Angehörige.