Para la familia y la pareja

Dosificar juntos la energía

La energía suele ser escasa y cambia de un día a otro. En algunas personas, los síntomas empeoran incluso tras un pequeño esfuerzo, a menudo con horas o días de retraso. Esto se llama MPE (malestar post-esfuerzo).

Por eso, muchas personas dosifican su energía con mucho cuidado. Esto se llama pacing: no es un entrenamiento ni una cura. Reduce el riesgo de recaídas, pero no siempre las evita.

• Elige con la persona un buen momento del día para lo importante.
• Reserva siempre tiempo de descanso antes y después de un esfuerzo.
• Un buen día no significa que ya se pueda volver a hacer todo.

Evitar el sobreesfuerzo

Cuando hay MPE, el sobreesfuerzo es peligroso. Un crash, es decir, un empeoramiento fuerte, puede durar días o semanas. También puede provocar una recaída o empeorar el estado de salud de forma duradera. Por ello, la enfermedad puede volverse crónica y más grave.

Si la enfermedad es muy grave, incluso una conversación o un contacto físico pueden ser demasiado.

• Tras un crash, no hagas reproches. Nunca es culpa de la persona.
• Procura que las visitas sean cortas y tranquilas, y ayuda a cancelar planes.
• Habla en voz baja, muévete con calma y evita la luz intensa si la persona es sensible.
• Reparte las citas a lo largo de la semana y pregunta si se pueden hacer por teléfono o videollamada.

Fuentes: Declaración de consenso D-A-CH sobre la EM/SFC, 2024

Encargarse de tareas

Las tareas de casa, las citas y el papeleo cuestan mucha energía. Todavía hay muchos médicos, médicas, aseguradoras y autoridades que apenas conocen estas enfermedades. Por eso, las personas afectadas se topan a menudo con incomprensión y dudas, hasta el punto de que algunas llegan a dudar de sí mismas.

Cree a la persona. Muchas tienen que luchar durante mucho tiempo para que se reconozca su enfermedad. Una negativa del seguro de invalidez suizo (IV) no siempre es definitiva. Lucha a su lado, si la persona quiere.

• Encárgate de la compra, de cocinar, de limpiar o de fregar los platos.
• Acompaña a la persona a citas, evaluaciones y peritajes, y toma notas si ella quiere. Agotada como está, allí apenas puede defenderse.
• Ayuda con el diario de síntomas, las cartas, los formularios, los plazos y las llamadas.
• Si la baja médica dura mucho, es importante presentar pronto la solicitud al seguro de invalidez (IV).

Encontrar médicos y médicas adecuados

Según los conocimientos científicos actuales, la COVID persistente y la EM/SFC son enfermedades físicas y no psicosomáticas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica la EM/SFC entre las enfermedades del sistema nervioso. Las pruebas de rutina a menudo no permiten detectar ninguna de las dos enfermedades, y en Suiza solo unos pocos médicos y médicas tienen experiencia con ellas. Las consultas especializadas suelen tener largas listas de espera. Debido a la gran demanda, algunas no aceptan temporalmente pacientes nuevos.

Por eso, estas enfermedades a menudo no se reconocen o se interpretan de forma errónea. También algunas consultas hospitalarias tienen un enfoque psicosomático. Cuando hay MPE, consejos como moverse más o seguir un entrenamiento progresivo pueden empeorar el estado de salud. Así, en algunos casos, las evaluaciones se prolongan durante años, sin diagnóstico y sin ayuda eficaz.

Tras estas experiencias, muchas personas tienen grandes reparos incluso en volver a acudir a una consulta de medicina de familia o a un hospital. Tómatelo en serio y apoya directamente a la persona. La búsqueda cuesta mucha energía, y las personas afectadas a menudo no la tienen. Si la persona quiere, puedes encargarte de muchas cosas:

• Pregunta a las organizaciones de pacientes y a otras personas afectadas si conocen médicos y médicas con experiencia.
• Llama a las consultas, pregunta por las listas de espera y si aceptan pacientes nuevos, y pide que apunten a la persona en una lista de espera.
• Antes de la primera cita, pregunta cómo trabaja la consulta. Son una buena opción los servicios que tratan la COVID persistente y la EM/SFC como enfermedades físicas.
• Resume brevemente por escrito la evolución de la enfermedad, los síntomas y los límites de esfuerzo. Eso facilita la cita y ahorra energía.
• Si a un médico o a una médica le falta experiencia con estas enfermedades, ayuda a encontrar a otro u otra profesional.

Fuentes: OMS: la EM/SFC en la CIE (en inglés), Declaración de consenso D-A-CH sobre la EM/SFC, 2024, Guía NICE NG206 sobre la EM/SFC, 2021, Informe del Consejo Federal suizo sobre la enfermedad post-COVID-19, 2023

Apoyar la recuperación y los objetivos propios

No pierdas de vista una posible mejoría o recuperación, sin presionar. La enfermedad marca el ritmo y, cuando hay MPE, las recaídas forman parte de la evolución.

Toma en serio los deseos y los objetivos que la propia persona expresa, también los laborales. Apóyala en ello, por ejemplo en una reincorporación al trabajo con una jornada reducida, en teletrabajo o con tareas adaptadas, si ella quiere y sus límites de esfuerzo lo permiten.

Lo que desean las personas afectadas

• En vez de«No exageres.»Mejor«Te creo. No tienes que justificarte.»
• En vez de«Ya verás como se te pasa.»Mejor«Me quedo a tu lado, dure lo que dure.»
• En vez deReaccionar con decepción o fastidio cuando la persona cancela algo.MejorAceptar la cancelación. Es la propia persona quien más lo lamenta.
• En vez deDecidir sin contar con la persona.MejorPlanificar juntos. La persona es quien mejor conoce sus límites.

Si enferma un niño o niña

También niñas, niños y adolescentes pueden enfermar de COVID persistente o de EM/SFC. En algunos casos, incluso un examen escolar puede provocar un crash, a menudo al día siguiente. Cree al niño o a la niña: es quien mejor sabe cómo se encuentra. Long Covid Schweiz informa a las familias en long-covid-info.ch/kids.

Fuentes: Hoja informativa de la Oficina Federal de Salud Pública para escuelas, 2024

Cuando cambia la relación de pareja

La enfermedad a menudo también cambia la relación de pareja. A veces, la persona sana pasa a ser quien cuida, y quien tiene la enfermedad puede sentirse dependiente. Esto supone una carga para las dos personas, y algunas parejas se rompen por ello.

Cuidar de ti

La familia suele cargar con mucho, y a veces también los hijos e hijas ayudan mucho. Por eso, algunas personas afectadas se sienten culpables. Busca apoyo a tiempo, porque tus fuerzas también tienen un límite.

• La asociación ME/CFS Schweiz (mecfs.ch) también asesora a familiares.
• Long Covid Schweiz (long-covid-info.ch) ofrece información y direcciones para familiares.