COVID persistente & EM/SFC

Imagina a una persona de tu entorno que parece totalmente sana. Pero hasta una charla corta, ducharse o hacer la compra puede llevarla al límite. Para algunas personas con COVID persistente, esto es el día a día. A menudo no se les nota. Sin embargo, la COVID persistente es una enfermedad física, que puede afectar a varios sistemas del cuerpo.

La fatiga no es solo cansancio, sino un agotamiento intenso causado por la enfermedad. El sueño y el descanso a menudo no recargan del todo la batería. Concentrarse puede agotar mucho; algunas personas son sensibles a la luz y al ruido. Cada caso es distinto: hay quien apenas puede salir de casa o de la cama.

El sábado Mira se ríe con amigos; el domingo ya no puede más. En algunas personas, los síntomas empeoran incluso tras un pequeño esfuerzo, ya sea físico, mental, emocional o social. A menudo, con horas o días de retraso. Esto se llama MPE, malestar post-esfuerzo. Puede durar días, semanas o más. El MPE es el síntoma principal de la EM/SFC. Son las siglas de encefalomielitis miálgica, también llamada síndrome de fatiga crónica, una enfermedad física grave. La EM/SFC puede aparecer tras la COVID u otras infecciones, pero no todas las personas con COVID persistente la tienen.

Frases como «Tienes que moverte más» o «Ayer sí pudiste» se dicen con buena intención, pero pueden herir y meter presión. Cuando hay MPE, forzarse o moverse más puede empeorar el estado de salud. Lo que Mira necesita no es más presión, sino comprensión.

Muchas personas afectadas oyen en consultas, aseguradoras y organismos públicos que es solo estrés o algo psicológico. Todavía muchos médicos, médicas y autoridades saben poco de estas enfermedades. Y las personas afectadas lo sufren de lleno. Los trámites pueden alargarse y costar mucha energía. Si Mira quiere, acompáñala a sus citas. Ayúdala con el diario de síntomas, encárgate de formularios, cartas y llamadas.

Puedes ayudar más de lo que crees. Créela cuando dice que no tiene energía suficiente. Acepta que cancele a última hora. Mira dosifica su energía cambiante para evitar recaídas en lo posible. Esto se llama pacing: no es una cura ni un plan de entrenamiento. Ofrécete a hacer la compra o a cocinar. Respeta sus pausas y sus límites. Solo pregúntale: ¿Qué te ayudaría hoy?

Si se puede trabajar, el horario flexible, las pausas, el teletrabajo o una jornada reducida quitan presión.

Las personas con COVID persistente o EM/SFC necesitan personas que las crean. Que respeten sus límites. Y que sigan a su lado, incluso cuando muchas cosas ya no funcionan como antes.