Covid long & EM/SFC

Imagine quelqu'un que tu connais, qui a l'air en pleine santé. Mais même une courte discussion, une douche ou les courses peuvent l'amener à ses limites. Pour certaines personnes atteintes de Covid long, c'est le quotidien. Souvent, ça ne se voit pas. Pourtant, le Covid long est une maladie physique, qui peut toucher plusieurs systèmes du corps.

La fatigue du Covid long n'est pas une simple fatigue, mais un fort épuisement. Le sommeil et le repos rechargent souvent mal la batterie. Se concentrer peut vraiment épuiser, et certains sont sensibles à la lumière et au bruit. Chaque parcours est différent : certains peuvent à peine quitter la maison ou le lit.

Samedi, Mira rit avec des amis, dimanche, plus rien ne va. Chez certains, les symptômes s'aggravent déjà après un petit effort, qu'il soit physique, mental, émotionnel ou social. Souvent, des heures ou des jours plus tard. On appelle ça le malaise post-effort, ou MPE. Ça peut durer des jours, des semaines ou plus longtemps. Le MPE est le symptôme principal de l'EM/SFC. C'est l'encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, une maladie physique grave. L'EM/SFC peut survenir après un Covid ou d'autres infections, mais pas chez toutes les personnes avec un Covid long.

Dire « Bouge un peu plus » ou « Mais hier, ça allait », ça part d'un bon sentiment, mais ça peut blesser et mettre la pression. Avec le MPE, se forcer ou bouger davantage peut aggraver son état. Mira n'a pas besoin de plus de pression, mais de compréhension.

Chez le médecin, à l'assurance ou à l'administration, on dit à bien des malades que c'est juste du stress, ou psychique. Aujourd'hui encore, beaucoup de médecins et d'autorités connaissent mal ces maladies. Les malades en font les frais. Les démarches peuvent être longues et épuisantes. Si Mira le souhaite, accompagne-la aux rendez-vous. Aide-la à tenir son journal des symptômes, occupe-toi des papiers et des appels.

Tu peux aider plus que tu ne le penses. Crois-la quand elle dit que son énergie ne suffit pas. Accepte les annulations de dernière minute. Mira répartit son énergie fluctuante pour éviter au mieux les rechutes. On appelle ça le pacing : ni un remède, ni un plan d'entraînement. Propose de t'occuper des courses ou de la cuisine. Respecte ses pauses et ses limites. Demande simplement : Qu'est-ce qui t'aiderait aujourd'hui ?

Si on peut travailler, des horaires souples, des pauses, le télétravail ou un taux réduit allègent la pression.

Les personnes avec un Covid long ou l'EM/SFC ont besoin de gens qui les croient. Qui respectent leurs limites. Et qui restent à leurs côtés, même quand bien des choses ne marchent plus comme avant.