Ressources et informations

Organisations de patients en Suisse

Les organisations de patients suivantes accompagnent depuis des années les personnes atteintes de Covid long et d’EM/SFC (encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique). Leurs sites web proposent des informations fondées et des offres de conseil pour les personnes touchées, leurs proches et les professionnels.

• Long Covid Suisse (long-covid-info.ch) a été fondée par des personnes touchées. L’organisation de patients conseille les personnes touchées, par exemple sur les procédures de l’assurance-invalidité (AI) et sur les droits des patients. Pour les proches, il existe un dépliant, et pour les employeurs, un guide.
• ME/CFS Suisse (mecfs.ch) soutient les personnes touchées et leurs proches avec des conseils spécialisés, une aide pratique et un accompagnement personnel.
• La Société Suisse pour l’EM & SFC (sgme.ch) propose des conseils juridiques et un fonds d’aide. Son matériel d’information gratuit explique par exemple le pacing, c’est-à-dire la répartition soigneuse de son énergie.

Sources : Long Covid Suisse : dépliant pour les proches, 2026 (PDF), Long Covid Suisse : documents et guides, Long Covid Suisse : rapport d’activité 2025 (PDF), ME/CFS Suisse : contact, SGME : matériel d’information

Échanger avec d’autres

Beaucoup de personnes touchées le disent : échanger avec d’autres personnes touchées aide. On se sent moins seul. Long Covid Suisse propose pour cela des groupes en ligne modérés, en allemand et en français. ME/CFS Suisse offre à ses membres des groupes régionaux et des groupes pour les proches.

Sources : Long Covid Suisse : informations pour les personnes touchées, ME/CFS Suisse : association

Informations fiables

En Suisse, le Covid long s’appelle officiellement « affection post-COVID-19 ».

• L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) informe sur bag.admin.ch/de/post-covid-19-erkrankung.
• L’Organisation mondiale de la santé (OMS) explique le Covid long dans une fiche d’information en anglais.
• Les professionnels trouvent la recommandation britannique sur l’EM/SFC, en anglais, sur nice.org.uk/guidance/ng206.

Sources : Fiche d’information de l’OMS sur le Covid long (en anglais)

Hors de Suisse

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