Ce que vivent les personnes touchées
Ici, des personnes atteintes de Covid long et d’EM/SFC prennent elles-mêmes la parole. Souvent, on n’écoute pas ce qu’elles vivent. Pourtant, ce sont elles qui savent le mieux comment elles vont.
Maladie non reconnue, mal classée
Souvent, les examens habituels ne montrent rien d’anormal, alors que la maladie est physique. C’est pourquoi elle n’est souvent pas reconnue ou est mal classée dans les cabinets médicaux.
Quand, malgré des symptômes bien réels, on se retrouve encore et encore sans explication et sans aide, on commence souvent à douter de soi-même. Les personnes touchées appellent ça le « gaslighting médical ».
Aujourd’hui encore, beaucoup de médecins, d’assurances et d’autorités en savent trop peu sur ces maladies. Les causes et les traitements sont encore trop peu étudiés.
Ce sont les personnes touchées qui en paient le prix. Elles racontent qu’il y a trop peu de consultations spécialisées et des mois d’attente. Beaucoup attendent des années un diagnostic de Covid long ou d’EM/SFC.
« Mon médecin de famille ne croyait pas qu’une chose comme le Covid long existe. »
« On veut me faire croire que ça n’a rien à voir avec le Covid et que c’est “psychique” […] »
« Je ne trouve rien, c’est donc que vous l’imaginez. »
« Le sentiment de ne pas être prise au sérieux est – à côté des symptômes insupportables – ce qu’il y a de pire dans cette maladie. »
Des années sans diagnostic
Avec le Covid long comme avec l’EM/SFC, un véritable parcours du combattant médical commence souvent : d’un cabinet à l’autre, d’un examen à l’autre. Pour le Covid long, il n’est pas rare qu’il faille des mois, voire des années, avant que la maladie soit reconnue. Pour l’EM/SFC, cela prend en moyenne près de sept ans, parfois des décennies. Les personnes qui n’ont toujours pas de diagnostic correct n’apparaissent dans presque aucune statistique. Les spécialistes estiment même que la plupart des personnes atteintes d’EM/SFC n’ont aucun diagnostic ou un diagnostic erroné.
Pour cette page, plus de 600 témoignages de personnes touchées et de proches ont été lus. Aucune expérience n’y revient aussi souvent que celle-ci : la maladie physique n’est pas reconnue ou est mal classée, souvent parce que les résultats habituels sont normaux. Bien des personnes finissent par trouver la réponse elles-mêmes : sur Internet, dans des groupes de patients ou grâce à leur famille. Souvent, le tournant ne vient que d’une seule personne : une ou un médecin qui s’y connaît et qui écoute.
Cette recherche coûte de l’énergie, de l’argent et de la santé. Avec le MPE, un seul rendez-vous médical peut déjà provoquer un crash qui dure des jours ou des semaines. Certaines personnes paient elles-mêmes examens et traitements, ou font de longs trajets, jusqu’à l’étranger. D’autres, après des années sans diagnostic, doutent d’elles-mêmes. Et certaines abandonnent et ne vont plus du tout chez le médecin.
- Sondage de Long Covid Suisse (2022) auprès d’environ 580 personnes atteintes du Covid long : seules 63 % avaient un diagnostic de Covid long, contre 25 % un an plus tôt. 55 % se sentaient prises au sérieux par le corps médical seulement en partie, ou pas du tout.
- Enquête menée dans toute la Suisse auprès de 309 personnes atteintes du Covid long (Hôpital de l’Île, Berne, 2021) : elles avaient consulté en moyenne 3,5 médecins, certaines jusqu’à 25. 41 % ne se sentaient pas prises au sérieux.
- Étude des universités de Bâle et de Zurich auprès de 137 personnes atteintes du Covid long (2026, pas encore évaluée par des pairs) : beaucoup décrivent un long chemin jusqu’au diagnostic, et leurs symptômes ont souvent été classés à tort comme psychiques.
- Enquête suisse auprès de 169 personnes atteintes d’EM/SFC : il a fallu en moyenne 6,7 ans pour obtenir le diagnostic. Avant, elles avaient consulté en moyenne 11 médecins différents.
- Dans la même enquête, 9 personnes sur 10 avaient fait au moins une fois l’expérience d’une interprétation psychosomatique erronée de leurs symptômes.
« Il y avait beaucoup de choses qui se passaient dans ma vie à ce moment-là. Du coup tout le monde a attribué ça au stress. »
« J’ai passé toute mon adolescence à courir d’examen en examen, sans jamais le moindre indice de ce dont je souffrais. »
« Pendant des années, j’ai fait mes propres recherches sur Internet, et c’est comme ça que j’ai trouvé moi-même le diagnostic. Il n’y a qu’une poignée de médecins en Suisse qui peuvent confirmer ce diagnostic. »
« Les médecins ne connaissent pas cette maladie, et on me met toujours dans la case psychiatrique. »
« Avant, on disait souvent : “c’est psychique”. Cela change lentement, mais il faut du temps. Aujourd’hui encore, il faut en moyenne sept ans pour obtenir un diagnostic. »
Sources : Sondage de Long Covid Suisse, 2022, Diem et al., enquête post-COVID en Suisse (Hôpital de l’Île, Berne), 2022, Böhm, Frei et al., Living with Long Covid (universités de Bâle et de Zurich, prépublication), 2026, Enquête suisse sur l’EM/SFC (Swiss TPH, Université de Bâle), 2023, Déclaration de consensus D-A-CH sur l’EM/SFC, 2024
Quand le traitement nuit
Certaines personnes sont poussées à bouger davantage, souvent aussi en réadaptation. Avec le MPE, c’est dangereux. Un crash peut durer des jours ou des semaines. Mais il peut aussi aggraver l’état de santé durablement.
Dans un sondage de trois organisations de patients suisses, 47 % des personnes atteintes de Covid long ont dit : « Après la réadaptation, j’allais plus mal. » Pour l’EM/SFC, c’était 63 %. En réadaptation, on a demandé à beaucoup de dépasser leurs limites.
Certaines personnes ont dû interrompre la réadaptation. D’autres ont tenu bon malgré tout, par souci d’argent ou par peur d’être pénalisées par les assurances.
« Parler pendant une heure, pour moi, c'est vraiment très dur. Et du coup, je faisais des crashes à répétition liés aux séances de psychothérapie. »
Sources : Sondage sur la réadaptation 2024 (Long Covid Suisse, ME/CFS Suisse, SGME), Déclaration de consensus D-A-CH sur l’EM/SFC, 2024
Brain Retraining : vieille erreur, nouvel emballage
En Suisse aussi, de plus en plus de cours et de coachings de « Brain Retraining » sont proposés, désormais même par des hôpitaux. L’idée : le cerveau entretiendrait les symptômes, et en rééduquant ses pensées et son comportement, on guérirait. Les programmes connus coûtent plusieurs centaines de francs, voire plus. Rien ne prouve que ces programmes guérissent le Covid long ou l’EM/SFC. Le Covid long et l’EM/SFC sont des maladies physiques. On ne peut pas les faire disparaître en pensant autrement, ni en s’entraînant.
Les organisations suisses consacrées à l’EM/SFC le disent ainsi : la seule nouveauté, c’est le marketing. Depuis les années 1980, on essaie de faire passer l’EM/SFC pour un comportement appris, une fausse conviction d’être malade ou la conséquence du fait de trop se ménager. Pendant des décennies, ces explications ont marqué la recherche et les traitements. Aucun effet n’a jamais pu être prouvé. Des spécialistes d’Allemagne, d’Autriche et de Suisse l’écrivent dans le consensus D-A-CH : supposer que des facteurs psychiques causent l’EM/SFC est faux. Long Covid Suisse le dit tout aussi clairement : une cause psychosomatique du Covid long, de l’EM et du SFC est scientifiquement réfutée.
La Suisse montre à quel point cette façon de penser est ancienne : en 2008, le Tribunal fédéral a rattaché le syndrome de fatigue chronique « clairement aux troubles somatoformes », c’est-à-dire à des troubles expliqués par le psychisme. Selon les organisations suisses consacrées à l’EM/SFC, la maladie était donc considérée comme surmontable par « un effort de volonté raisonnablement exigible », et une rente de l’AI (assurance-invalidité) était inaccessible jusqu’en 2015. Aujourd’hui encore, beaucoup d’expertises classent à tort l’EM/SFC comme psychosomatique.
Cela devient dangereux quand le MPE est interprété comme de la peur ou de l’évitement. On pousse alors les personnes touchées à ignorer leurs symptômes et à devenir plus actives. Avec le MPE, c’est justement ce qui peut provoquer des aggravations graves, et parfois permanentes. Beaucoup de personnes touchées racontent qu’elles se sont ainsi retrouvées alitées. La recommandation britannique du NICE sur l’EM/SFC déconseille expressément un entraînement dont l’effort augmente par étapes fixes, ainsi que le « Lightning Process », un programme de Brain Retraining connu.
La relaxation, des exercices de respiration ou un soutien psychologique peuvent aider à mieux vivre avec une maladie grave. Les organisations de patients ne le contestent pas non plus. Mais selon les connaissances actuelles, rien de tout cela ne guérit le Covid long ni l’EM/SFC. Si on reste malade, ce n’est pas faute de volonté, ni parce qu’on a mal pensé. Personne n’est coupable d’avoir un Covid long ou une EM/SFC.
« Nous critiquons le fait que ces programmes nous soient proposés – presque imposés – à nous, les personnes concernées, au détriment d’approches scientifiques fondées sur des preuves et de traitements off-label. »
« [La personne malade] est censée travailler sur elle-même pour guérir, et si ça ne marche pas, eh bien, c’est de sa faute. »
Sources : Long Covid Suisse : prise de position sur les modèles biopsychosociaux et neuroplastiques, 2026, SGME et ME/CFS Suisse : prise de position sur les modèles biopsychosociaux et neuroplastiques, 2026, Tribunal fédéral, arrêt I 70/07 du 14 avril 2008, Déclaration de consensus D-A-CH sur l’EM/SFC, 2024, Recommandation NICE NG206 sur l’EM/SFC, 2021, WOZ : « Guérir en trois jours ? », 2026
Combat avec les assurances et l’administration
Beaucoup de personnes se battent longtemps pour faire reconnaître leur maladie. À l’AI (assurance-invalidité), les procédures durent souvent des années.
Beaucoup parlent d’expertises qui classent mal leur maladie. Certaines personnes sont déclarées aptes au travail malgré un arrêt maladie.
Rien que les évaluations coûtent beaucoup d’énergie. Dans un sondage de la Société Suisse pour l’EM & SFC, la plupart des personnes qui avaient demandé une rente ont dit : « L’effort de la procédure a aggravé mon état. » Chez plus d’une personne sur cinq, l’aggravation était grave et permanente.
Pour son expertise de l’AI, une femme de 26 ans atteinte d’un Covid long sévère et d’EM/SFC a dû se déplacer pour des rendez-vous à trois endroits différents. Après chaque rendez-vous, elle a eu un crash, un effondrement total. Aujourd’hui, elle reçoit une rente entière de l’AI. En raison de cas comme le sien, la Conférence des offices AI veut élaborer des recommandations valables dans toute la Suisse : pour les personnes qui, selon leur médecin, ne peuvent se déplacer ou participer à une expertise que de façon limitée.
« Maintenant, je peux payer moi-même ma nourriture et mes factures de médecin – et je ne suis plus, du moins financièrement, une charge pour mes parents. »
« Dans leur décision, ils reconnaissent mes diagnostics, mais ils estiment que je suis apte à travailler à 100%. Je suis tombée des nues. J'avais des rapports de médecins qui me disaient que je ne pouvais pas travailler à plus que 40%. »
« Je me sentais comme dans un interrogatoire. Il n’y avait ni sourire, ni compassion, ni intérêt »
« On se heurte à des murs. »
Sources : Déclaration de consensus D-A-CH sur l’EM/SFC, 2024, NZZ : Covid long et AI, 2026
Travail et argent
Beaucoup ne peuvent pas travailler pendant des mois, ou seulement en partie. Au travail, certaines personnes font face à la méfiance, parce qu’elles sont souvent absentes mais ont l’air en bonne santé. Certaines perdent leur emploi.
Chez certaines personnes, les indemnités journalières maladie s’arrêtent avant que l’AI ait pris sa décision. L’argent vient alors à manquer. Certaines dépendent de l’aide sociale ou de leurs parents.
« Dans une telle situation, on aurait besoin de soutien, pas d’un licenciement. »
« Et puis tu es en arrêt pendant longtemps, avec une maladie nouvelle et impossible à prouver, et tu passes partout entre les mailles du filet. »
Quand l’entourage s’éloigne
Beaucoup se heurtent aussi au doute de leurs amis ou de leur famille, parce que la maladie ne se voit pas. Pour certaines personnes, la compréhension s’effrite avec le temps : des contacts et des relations se brisent.
Certaines personnes sont si gravement malades qu’elles peuvent à peine quitter la maison ou le lit. Pour beaucoup, la famille et les amis proches sont le principal soutien. Certaines personnes sont soignées par leurs proches.
« Ils pensent que j’exagère, qu’il suffit de sortir faire quelques pas pour s’en remettre. »
« Beaucoup de gens ne comprennent pas trop. Quand vous leur dites que vous êtes fatigué, ils répondent “Nous le sommes tous”, “Tu n'as plus 20 ans” ou “Tu travailles trop”. Mais pour moi, il y a un avant et un après Covid. »
« Je dois toujours raconter la même histoire, encore et encore, et les gens ne comprennent quand même pas la maladie. »
« Tout le monde m’a laissée sans soutien, isolée… la famille, les amis, les médecins – parce que personne ne connaissait l’EM/SFC »
Phrases que les malades entendent souvent
- Au lieu de« Tu as pourtant bonne mine. »Plutôt« Je te crois, même si ça ne se voit pas. »
- Au lieu de« Mais c’est psychique. »Plutôt« Je sais : c’est une maladie physique. Je te prends au sérieux. »
- Au lieu de« Bouge un peu plus. »Plutôt« C’est toi qui connais le mieux tes limites. »
- Au lieu de« Secoue-toi. »Plutôt« Ce n’est pas une question de volonté. Qu’est-ce qui t’aiderait aujourd’hui ? »
Ce qui aide vraiment
Ce que les personnes touchées souhaitent le plus, c’est qu’on les voie, qu’on les soutienne et qu’on prenne au sérieux ce qu’elles vivent. Il y a des médecins qui font exactement cela et qui écoutent. Ce devrait être le cas partout.
Ce qui aide aussi :
- De la compréhension plutôt que des conseils.
- Respecter les limites et les pauses, ne pas mettre la pression.
- Soulager concrètement : courses, repas, ménage, démarches administratives.
- Si la personne le souhaite : l’accompagner aux rendez-vous, l’aider pour les lettres et les formulaires.
- Garder le contact, même quand des rencontres sont annulées.
« Ma nouvelle médecin de famille est très bien – elle me voit comme un être humain et me prend au sérieux, moi et mes symptômes. »
Les personnes touchées ont besoin de gens qui les croient.
Les citations proviennent d’articles et d’études accessibles au public – les particuliers sont cités sans leur nom.