Pour la famille et le couple

Répartir l’énergie ensemble

L’énergie manque souvent et varie d’un jour à l’autre. Chez certaines personnes, les symptômes s’aggravent déjà après un petit effort, souvent des heures ou des jours plus tard. On appelle ça le MPE (malaise post-effort).

C’est pourquoi beaucoup répartissent leur énergie avec soin. On appelle ça le pacing : ni un entraînement, ni un remède. Il réduit le risque de rechutes, mais ne les empêche pas toujours.

• Place avec la personne les choses importantes à un bon moment de la journée.
• Prévois toujours du repos avant et après les efforts.
• Une bonne journée ne veut pas dire que tout est de nouveau possible.

Éviter la surcharge

Avec le MPE, la surcharge est dangereuse. Un crash, c’est-à-dire une forte aggravation, peut durer des jours ou des semaines. Il peut aussi provoquer une rechute ou aggraver durablement l’état de santé. La maladie peut alors devenir chronique et plus grave.

Quand la maladie est très grave, une conversation ou un simple toucher peut déjà être de trop.

• Après un crash, ne fais pas de reproches. Ce n’est jamais la faute de la personne.
• Fais des visites courtes et calmes, et aide la personne à annuler.
• Parle doucement, bouge calmement et évite les lumières vives si la personne y est sensible.
• Répartis les rendez-vous sur la semaine et demande s’ils peuvent se faire par téléphone ou en vidéo.

Sources : Déclaration de consensus D-A-CH sur l’EM/SFC, 2024

Prendre des tâches en charge

Le ménage, les rendez-vous et les papiers demandent beaucoup d’énergie. Aujourd’hui encore, beaucoup de médecins, d’assurances et d’autorités connaissent mal ces maladies. Les personnes touchées se heurtent donc souvent à l’incompréhension et au doute, au point que certaines finissent par douter d’elles-mêmes.

Crois la personne. Beaucoup doivent se battre longtemps pour obtenir une reconnaissance. Un refus de l’assurance-invalidité (AI) n’est pas toujours définitif. Mène le combat avec la personne, si elle le souhaite.

• Occupe-toi des courses, de la cuisine, du ménage ou de la vaisselle.
• Accompagne la personne aux rendez-vous, aux examens et aux expertises, et prends des notes si elle le souhaite. Épuisée, elle peut à peine s’y défendre.
• Aide pour le journal des symptômes, les lettres, les formulaires, les délais et les appels.
• En cas d’arrêt maladie prolongé, il est important de s’annoncer tôt à l’AI.

Trouver des médecins adaptés

Selon l’état actuel des connaissances scientifiques, le Covid long et l’EM/SFC sont des maladies physiques et non psychosomatiques. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) classe l’EM/SFC parmi les maladies du système nerveux. Les examens de routine ne permettent souvent pas de détecter ces deux maladies, et en Suisse, seuls quelques médecins ont de l’expérience dans ce domaine. Les consultations spécialisées ont souvent de longues listes d’attente. En raison de la forte demande, certaines ne prennent temporairement plus de nouvelles patientes ni de nouveaux patients.

Ces maladies ne sont donc souvent pas reconnues ou sont mal classées. Certaines consultations hospitalières ont, elles aussi, une orientation psychosomatique. Avec le MPE, des conseils comme bouger davantage ou suivre un entraînement progressif peuvent aggraver l’état de santé. Ainsi, les investigations se prolongent parfois sur des années, sans diagnostic et sans aide efficace.

Après de telles expériences, beaucoup ont de grandes réticences à remettre les pieds dans un cabinet de médecine de famille ou à l’hôpital. Prends cela au sérieux et soutiens directement la personne. Chercher un médecin demande beaucoup d’énergie, et les personnes touchées en manquent souvent. Si la personne le souhaite, tu peux prendre beaucoup de choses en charge :

• Demande aux organisations de patients et à d’autres personnes touchées quels médecins ont de l’expérience.
• Appelle des cabinets médicaux, renseigne-toi sur les listes d’attente et les arrêts des admissions, et fais inscrire la personne sur une liste d’attente.
• Avant le premier rendez-vous, demande comment la consultation travaille. Les bonnes offres de soins sont celles qui traitent le Covid long et l’EM/SFC comme des maladies physiques.
• Résume brièvement par écrit l’évolution de la maladie, les symptômes et les limites d’effort. Cela facilite le rendez-vous et fait économiser de l’énergie.
• Si un médecin n’a pas d’expérience avec ces maladies, aide à trouver un autre spécialiste.

Sources : OMS : l’EM/SFC dans la CIM (en anglais), Déclaration de consensus D-A-CH sur l’EM/SFC, 2024, Recommandation NICE NG206 sur l’EM/SFC, 2021, Rapport du Conseil fédéral sur l’affection post-COVID-19, 2023

Soutenir le rétablissement et les objectifs personnels

Garde en vue une éventuelle amélioration ou un éventuel rétablissement, sans pression. La maladie détermine le rythme, et avec le MPE, les rechutes font partie de l’évolution de la maladie.

Prends au sérieux les souhaits et les objectifs que la personne exprime elle-même, y compris sur le plan professionnel. Soutiens-la pour les réaliser, par exemple lors d’une reprise du travail à faible taux d’activité, en télétravail ou avec des tâches adaptées, si elle le souhaite et si ses limites d’effort le permettent.

Ce que souhaitent les personnes touchées

• Au lieu de« Arrête d’exagérer. »Plutôt« Je te crois. Tu n’as pas à te justifier. »
• Au lieu de« Ça va passer. »Plutôt« Je reste à tes côtés, aussi longtemps qu’il le faudra. »
• Au lieu deRéagir avec déception ou agacement après une annulation.PlutôtAccepter l’annulation. C’est la personne elle-même qui la regrette le plus.
• Au lieu deDécider sans demander l’avis de la personne.PlutôtPlanifier ensemble. La personne connaît ses limites mieux que quiconque.

Quand un enfant tombe malade

Les enfants et les adolescents peuvent aussi être atteints de Covid long ou d’EM/SFC. Chez certains, une seule épreuve scolaire peut déjà déclencher un crash, souvent le lendemain seulement. Crois l’enfant : c’est lui qui sait le mieux comment il va. Long Covid Suisse informe les familles sur long-covid-info.ch/kids.

Sources : Fiche d’information de l’Office fédéral de la santé publique pour les écoles, 2024

Quand le couple change

La maladie change souvent aussi la vie de couple. Parfois, la personne en bonne santé devient la personne qui soigne, et la personne malade peut se sentir dépendante. C’est lourd pour les deux, et certains couples n’y résistent pas.

Prendre soin de toi

Les proches portent souvent une très lourde charge, et parfois les enfants aident beaucoup, eux aussi. C’est pourquoi certaines personnes touchées se sentent coupables. Cherche du soutien tôt, car ton énergie aussi a des limites.

• L’association ME/CFS Suisse (mecfs.ch) conseille aussi les proches.
• Long Covid Suisse (long-covid-info.ch) propose des informations et des adresses pour les proches.