Per la famiglia e la coppia

Dosare insieme l'energia

Spesso l'energia è poca e varia da un giorno all'altro. In alcune persone i sintomi peggiorano già dopo un piccolo sforzo, spesso solo dopo ore o giorni. Si chiama PEM (malessere post-sforzo).

Per questo molte persone dosano con cura la loro energia. Si chiama pacing: non è un allenamento, né una cura. Riduce il rischio di ricadute, ma non sempre le evita.

• Fissate insieme le cose importanti in un buon momento della giornata.
• Prevedi sempre del riposo prima e dopo gli sforzi.
• Una giornata buona non vuol dire che si possa di nuovo fare tutto.

Evitare il sovraccarico

Con il PEM il sovraccarico è pericoloso. Un crash, cioè un forte peggioramento, può durare giorni o settimane. Può anche causare una ricaduta o peggiorare lo stato di salute in modo duraturo. Così la malattia può diventare cronica e più grave.

Se la malattia è molto grave, anche una conversazione o un tocco possono essere troppo.

• Dopo un crash, non fare rimproveri. Non è mai colpa della persona.
• Fai visite brevi e tranquille, e aiuta a disdire gli impegni.
• Parla a bassa voce, muoviti con calma ed evita le luci forti, se la persona è sensibile.
• Distribuisci gli appuntamenti nella settimana e chiedi se si possono fare per telefono o in video.

Fonti: Dichiarazione di consenso D-A-CH sulla ME/CFS, 2024

Farsi carico di compiti

Casa, appuntamenti e burocrazia costano molta energia. Ancora oggi molti medici, assicurazioni e autorità conoscono a malapena queste malattie. Per questo le persone colpite trovano spesso incomprensione e dubbi, al punto che alcune dubitano di sé stesse.

Credi alla persona. Molte persone devono lottare a lungo per ottenere un riconoscimento. Un no dell'AI (assicurazione invalidità) non è sempre definitivo. Lotta al suo fianco, se la persona lo desidera.

• Occupati della spesa, di cucinare, di pulire o di lavare i piatti.
• Accompagna la persona ad appuntamenti, accertamenti e perizie, e prendi appunti, se lo desidera. Lì, per lo sfinimento, quasi non riesce a difendersi.
• Aiuta con il diario dei sintomi, le lettere, i moduli, le scadenze e le telefonate.
• Se l'assenza per malattia dura a lungo, è importante annunciarsi presto all'AI.

Trovare medici adatti

Secondo le conoscenze scientifiche attuali, il Long Covid e la ME/CFS sono malattie fisiche e non psicosomatiche. L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) classifica la ME/CFS tra le malattie del sistema nervoso. Con gli esami di routine spesso non è possibile rilevare nessuna delle due malattie, e in Svizzera solo pochi medici ne hanno esperienza. Gli ambulatori specializzati hanno spesso lunghe liste d’attesa. A causa della forte richiesta, alcuni non accettano temporaneamente nuovi pazienti.

Per questo le malattie spesso non vengono riconosciute o vengono inquadrate in modo errato. Anche alcuni ambulatori ospedalieri hanno un orientamento psicosomatico. Con il PEM, consigli come fare più movimento o aumentare gradualmente l’allenamento possono peggiorare lo stato di salute. Così, in alcuni casi, gli accertamenti si protraggono per anni, senza diagnosi e senza un aiuto efficace.

Dopo esperienze di questo tipo, molte persone hanno forti remore anche solo a tornare nello studio del medico di famiglia o in ospedale. Prendi sul serio queste remore e sostieni direttamente la persona. La ricerca di un medico costa molta energia, che le persone colpite spesso non hanno. Se la persona lo desidera, puoi farti carico di molte cose:

• Chiedi alle organizzazioni di pazienti e ad altre persone colpite se conoscono medici con esperienza.
• Telefona agli studi medici, chiedi se ci sono liste d’attesa e se accettano nuovi pazienti, e fai mettere la persona in lista d’attesa.
• Prima del primo appuntamento chiedi come lavora l’ambulatorio. Sono preferibili i servizi che trattano il Long Covid e la ME/CFS come malattie fisiche.
• Riassumi brevemente per iscritto il decorso della malattia, i sintomi e i limiti di sforzo. Questo facilita l’appuntamento e fa risparmiare energia.
• Se a un medico manca l’esperienza con queste malattie, aiuta a trovare un altro professionista.

Fonti: OMS: la ME/CFS nell'ICD (in inglese), Dichiarazione di consenso D-A-CH sulla ME/CFS, 2024, Linea guida NICE NG206 sulla ME/CFS, 2021, Rapporto del Consiglio federale sull’affezione post-COVID-19, 2023

Sostenere la guarigione e gli obiettivi personali

Tieni presente la possibilità di un miglioramento o di una guarigione, senza fare pressione. È la malattia a dettare il ritmo, e con il PEM le ricadute fanno parte del decorso.

Prendi sul serio i desideri e gli obiettivi che la persona stessa esprime, anche quelli professionali. Sostienila in questo, per esempio in un rientro al lavoro con poche ore, in telelavoro o con compiti adattati, se lo desidera e se i suoi limiti di sforzo lo consentono.

Cosa desiderano le persone colpite

• Invece di«Non fare tante storie.»Meglio«Ti credo. Non devi giustificarti.»
• Invece di«Vedrai che passa.»Meglio«Resto al tuo fianco, per tutto il tempo che ci vorrà.»
• Invece diReagire con delusione o fastidio a una disdetta.MeglioAccettare la disdetta. Alla persona stessa dispiace più che a chiunque altro.
• Invece diDecidere scavalcando la persona.MeglioPianificare insieme. La persona conosce i propri limiti meglio di chiunque.

Se si ammala un bambino

Anche bambini e ragazzi possono ammalarsi di Long Covid o di ME/CFS. In alcuni casi, già una verifica a scuola può causare un crash, spesso solo il giorno dopo. Credi al bambino: sa meglio di chiunque come sta. Long Covid Svizzera informa le famiglie su long-covid-info.ch/kids.

Fonti: Scheda informativa dell'Ufficio federale della sanità pubblica per le scuole, 2024

Quando la coppia cambia

Spesso la malattia cambia anche la relazione di coppia. A volte la persona sana si ritrova ad assistere l'altra, e la persona malata può sentirsi dipendente. È un peso per entrambi, e per questo alcune relazioni finiscono.

Prenderti cura di te

Spesso i familiari portano un peso enorme, e a volte anche i figli aiutano molto. Per questo alcune persone colpite si sentono in colpa. Cerca sostegno per tempo, perché anche la tua energia ha un limite.

• L'associazione ME/CFS Schweiz (mecfs.ch) offre consulenza anche ai familiari.
• Long Covid Svizzera (long-covid-info.ch) offre informazioni e indirizzi per i familiari.