Capire il Long Covid e la ME/CFS

Il Long Covid è una malattia fisica che si manifesta dopo un’infezione da coronavirus. Si parla di Long Covid quando i disturbi durano più di tre mesi dopo un’infezione confermata o sospetta e non si possono spiegare in altro modo. Così lo definisce l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), e così lo usa anche Long Covid Svizzera. Altri nomi sono post-COVID, sindrome post-COVID o malattia post-COVID. L’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) parla di «affezione post-COVID-19». Il Long Covid può comparire anche dopo un’infezione lieve e colpire persone di ogni età.

Il Long Covid è una malattia multisistemica. Altera l’equilibrio di diversi sistemi del corpo, per esempio il sistema nervoso, il sistema immunitario, il cuore e la circolazione, la respirazione, la digestione e il metabolismo. Sono descritti più di 200 sintomi diversi.

Al centro ci sono quattro sintomi principali:

• la fatigue, cioè una spossatezza dovuta alla malattia
• problemi di circolazione stando in piedi o seduti, per esempio battito cardiaco accelerato o capogiri
• una capacità di sforzo fortemente ridotta
• il PEM, il peggioramento dopo uno sforzo

Sono frequenti anche problemi di concentrazione e di memoria, fiato corto, dolori e disturbi del sonno.

Il Long Covid può diventare cronico e durare molti anni. Alcune persone colpite sono malate dall’inizio della pandemia, cioè da più di sei anni. I decorsi sono molto diversi. Le possibilità di miglioramento sono maggiori nei primi 6–12 mesi, con molto riposo, pacing e sollievo dai disturbi. Per questo il sostegno è così importante proprio all’inizio. Una parte delle persone colpite sviluppa la ME/CFS.

ME/CFS sta per encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica. È una grave malattia neuroimmunologica che colpisce molti sistemi del corpo. L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) la classifica tra le malattie del sistema nervoso. Di solito la ME/CFS inizia dopo un’infezione, per esempio dopo il Covid, la mononucleosi (febbre ghiandolare) o l’influenza. Una parte delle persone con Long Covid sviluppa la ME/CFS. Il Long Covid e la ME/CFS non sono la stessa cosa.

La caratteristica principale è il PEM, il malessere post-sforzo: anche piccoli sforzi fisici, mentali o emotivi possono peggiorare molto i disturbi, spesso solo ore o giorni dopo. Questo peggioramento può durare giorni, settimane o più a lungo.

A questo si aggiungono molti altri disturbi, per esempio:

• la fatigue: uno sfinimento grave che non migliora con il riposo o il sonno
• un sonno che non ristora
• problemi a pensare, a concentrarsi e a ricordare («brain fog»), per esempio fatica a trovare le parole
• problemi di circolazione in piedi o da seduti, per esempio tachicardia, capogiri o svenimenti
• dolori muscolari e articolari, mal di testa
• forte sensibilità alla luce, ai rumori, agli odori o al contatto fisico
• disturbi simili all’influenza, come mal di gola, linfonodi dolenti o sensazione di febbre
• debolezza muscolare e difficoltà a regolare la temperatura corporea
• disturbi digestivi e nuove intolleranze

Quali disturbi compaiono e con quale intensità varia molto da persona a persona. Spesso oscillano molto, anche nel corso della stessa giornata. Si distinguono forme lievi, moderate, gravi e molto gravi. Già una forma lieve limita nettamente la vita quotidiana. Le persone colpite in modo grave riescono a malapena a uscire di casa o ad alzarsi dal letto. Le persone colpite in modo molto grave restano spesso sdraiate in una stanza buia, sopportano a fatica la luce, i rumori o il contatto fisico e hanno bisogno di aiuto anche per mangiare e per l’igiene personale.

Non esiste ancora un test semplice. I medici fanno la diagnosi in base a criteri stabiliti ed escludendo altre cause. Finora non esiste una cura che porti alla guarigione. Sono importanti il pacing, cioè non superare i propri limiti, e alleviare i disturbi.

La fatigue è un sintomo, non la malattia in sé. Nel Long Covid e soprattutto nella ME/CFS è il sintomo più noto e spesso quello con le conseguenze più pesanti. Ma non è l’unico.

Si intende una spossatezza intensa, dovuta alla malattia. È più di una normale stanchezza e non è in proporzione allo sforzo. Sonno e pause spesso non bastano a recuperare. Anche concentrarsi può sfinire.

Per questo non si può paragonare alla tua stanchezza.

PEM sta per malessere post-sforzo. Significa che i disturbi peggiorano nettamente dopo uno sforzo. Possono bastare anche piccoli sforzi, che siano fisici, mentali, emotivi o sociali. Il peggioramento arriva spesso solo dopo ore o giorni.

Si parla anche di crash. Può durare giorni, settimane o più a lungo. Ma può anche portare a una ricaduta o a un peggioramento duraturo. La malattia può così diventare cronica e più grave.

Per questo, con il PEM, è pericoloso andare oltre i propri limiti. Non tutte le persone con Long Covid hanno il PEM.

Molto diversi. Alcune persone hanno disturbi più lievi, altre sono molto limitate nella vita quotidiana. Chi è colpito in modo grave riesce a malapena a uscire di casa o dal letto e ha bisogno di aiuto.

Energia e disturbi variano, anche da un giorno all’altro. Quello che ieri era possibile, oggi può essere troppo. A molti la malattia non si vede. Chi ride e chiacchiera può comunque essere gravemente malato.

Sì. Secondo le conoscenze scientifiche attuali, il Long Covid e la ME/CFS sono malattie fisiche e non psicosomatiche. L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) classifica la ME/CFS tra le malattie del sistema nervoso. Ma queste malattie possono pesare molto anche sulla psiche. Questo dipende anche da circostanze esterne: le persone colpite incontrano ancora grandi ostacoli nella società, dai medici, presso le autorità e le assicurazioni. Molte vivono un’odissea che dura anni prima di ricevere finalmente il sostegno di cui hanno bisogno. Questo tocca tutti gli ambiti della vita.

Gli esami del sangue e altri test abituali sono spesso normali. Un test semplice non esiste ancora. I disturbi sono comunque reali. Poiché questo è ancora troppo poco noto, le malattie spesso non vengono riconosciute o vengono inquadrate in modo errato.

Per molti diventa così una lotta per il riconoscimento. Ancora oggi a molti medici e autorità manca la conoscenza di queste malattie. Nel 2023 il Consiglio federale ha confermato: le conoscenze limitate negli studi dei medici di famiglia hanno reso più difficili la diagnosi e la cura del Long Covid.

Non come consiglio generale. Con il PEM, tenere duro o muoversi di più può peggiorare lo stato di salute, anche in modo duraturo. In quel caso le linee guida sconsigliano l’allenamento con aumenti a tappe fisse. Con la ME/CFS un allenamento del genere può persino causare danni a lungo termine e irreversibili.

Anche in riabilitazione a molti viene chiesto di andare oltre i propri limiti. Lo raccontano le persone colpite in un sondaggio di tre organizzazioni svizzere di pazienti (non rappresentativo). Quasi la metà delle persone con Long Covid che hanno risposto ha detto: dopo la riabilitazione stavo peggio. Con la ME/CFS erano quasi due terzi.

Di solito sono le persone colpite a conoscere meglio i propri limiti. Frasi come «Muoviti di più» sono spesso dette a fin di bene, ma fanno pressione.

Pacing significa dosare con cura la propria energia. Le persone colpite pianificano, scelgono ciò che è importante, rallentano il ritmo e fanno pause per tempo. Ne possono fare parte anche le disdette all’ultimo momento.

Questo riduce il rischio di ricadute, ma non le evita tutte. Il pacing non è una cura né un programma di allenamento. Aiuti se offri un sostegno concreto e rispetti le pause.

In Svizzera l’assistenza al suicidio, spesso chiamata anche suicidio assistito, è legale a determinate condizioni. Molte persone con Long Covid e ME/CFS si sono iscritte a un’organizzazione di assistenza al suicidio, tra cui la presidente di Long Covid Svizzera, Chantal Britt. Dice: «Non perché vogliamo morire, ma perché la situazione per molte delle mie compagne di sofferenza non è più sopportabile.»

Il motivo è soprattutto la mancanza di cure. Ci sono solo pochi medici con esperienza, e gli ambulatori specializzati hanno lunghe liste d’attesa o temporaneamente non accettano più nuovi pazienti. Molte persone restano per anni senza diagnosi e senza un aiuto efficace. A questo si aggiungono procedure che durano anni con le assicurazioni e con l’assicurazione invalidità (AI), la mancanza di riconoscimento e l’incertezza finanziaria. Chantal Britt dice che oggi, per le persone colpite in modo grave, è più facile ottenere l’assistenza al suicidio che ricevere cure e sostegno adeguati.

L’iscrizione è una decisione personale. Accoglila con rispetto, senza rimproveri e senza panico. L’iscrizione mostra soprattutto quanto sostegno manca e quanto le malattie stravolgono la realtà di vita delle persone colpite, spesso al punto che la vita non è quasi più sopportabile né degna di essere vissuta.

Non si può prevedere con certezza. In molte persone con Long Covid i disturbi migliorano col tempo. In altre durano a lungo, a volte per anni. Con la ME/CFS la malattia dura spesso a lungo, anche se alcune persone si riprendono.

Finora non esiste una cura che guarisca. Ma i disturbi si possono in parte alleviare. La ricerca va avanti, ma secondo l’Ufficio federale della sanità pubblica, sul Long Covid restano lacune nelle conoscenze su cause e cure.