Entender la COVID persistente y la EM/SFC

La COVID persistente es una enfermedad física que aparece tras una infección por el coronavirus. Se habla de COVID persistente cuando los síntomas duran más de tres meses después de una infección confirmada o sospechada y no se pueden explicar de otra manera. Así lo define la Organización Mundial de la Salud (OMS), y así lo utiliza también Long Covid Schweiz. También se la llama post-COVID, síndrome post-COVID o enfermedad post-COVID. La Oficina Federal de Salud Pública de Suiza (OFSP) habla de la afección post-COVID-19. La COVID persistente también puede surgir tras una infección leve y afectar a personas de cualquier edad.

La COVID persistente es una enfermedad multisistémica. Desequilibra distintos sistemas del cuerpo, por ejemplo, el sistema nervioso, el sistema inmunitario, el corazón y la circulación, la respiración, la digestión y el metabolismo. Se han descrito más de 200 síntomas distintos.

En el centro de la enfermedad hay cuatro síntomas principales:

• la fatiga, es decir, un agotamiento causado por la enfermedad
• problemas circulatorios al estar de pie o sentado, por ejemplo, taquicardia o mareos
• una capacidad de esfuerzo muy reducida
• el MPE, el empeoramiento después de un esfuerzo

También son frecuentes los problemas de concentración y de memoria, la falta de aire, los dolores y los trastornos del sueño.

La COVID persistente puede volverse crónica y durar muchos años. Algunas personas afectadas están enfermas desde el comienzo de la pandemia, es decir, desde hace más de seis años. La evolución varía mucho. Las mejores posibilidades de mejoría se dan en los primeros 6 a 12 meses, con mucho descanso, pacing y alivio de los síntomas. Por eso el apoyo es tan importante, sobre todo al principio. Una parte de las personas afectadas desarrolla EM/SFC.

EM/SFC son las siglas de encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica. Es una enfermedad neuroinmunológica grave que afecta a muchos sistemas del cuerpo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) la clasifica entre las enfermedades del sistema nervioso. La EM/SFC suele empezar tras una infección, por ejemplo, tras la COVID, la mononucleosis infecciosa o la gripe. Una parte de las personas con COVID persistente desarrolla EM/SFC. La COVID persistente y la EM/SFC no son lo mismo.

Su síntoma principal es el MPE, el malestar post-esfuerzo: incluso pequeños esfuerzos físicos, mentales o emocionales pueden empeorar mucho los síntomas, a menudo solo horas o días después. Este empeoramiento puede durar días, semanas o más.

A esto se suman muchos otros síntomas, por ejemplo:

• la fatiga: un agotamiento grave que no mejora con el descanso ni con el sueño
• un sueño no reparador
• problemas para pensar, concentrarse y recordar («niebla mental»), por ejemplo, dificultad para encontrar las palabras
• problemas de circulación al estar de pie o sentado, por ejemplo, taquicardia, mareos o desmayos
• dolores musculares y articulares, dolores de cabeza
• una fuerte sensibilidad a la luz, al ruido, a los olores o al tacto
• síntomas parecidos a los de la gripe, como dolor de garganta, ganglios linfáticos sensibles o sensación de fiebre
• debilidad muscular y dificultad para regular la temperatura corporal
• problemas digestivos y nuevas intolerancias

Qué síntomas aparecen y con qué intensidad varía mucho de una persona a otra. A menudo fluctúan mucho, incluso a lo largo de un mismo día. Se distinguen formas leves, moderadas, graves y muy graves. Incluso una forma leve limita claramente el día a día. Las personas gravemente afectadas apenas pueden salir de casa o levantarse de la cama. Las personas muy gravemente afectadas suelen estar tumbadas en una habitación a oscuras, apenas toleran la luz, los ruidos o el tacto y necesitan ayuda incluso para comer y para su higiene personal.

Todavía no existe una prueba sencilla. Los médicos y las médicas hacen el diagnóstico según criterios establecidos y descartando otras causas. Por ahora no existe ningún tratamiento que cure la enfermedad. Lo importante es el pacing, es decir, no superar los propios límites, y aliviar los síntomas.

La fatiga es un síntoma, no la enfermedad en sí. En la COVID persistente y, sobre todo, en la EM/SFC, es el síntoma más conocido y, a menudo, el que tiene más consecuencias. Pero no es el único.

Se trata de un agotamiento intenso causado por la enfermedad. Es más que el cansancio normal y no guarda proporción con el esfuerzo. El sueño y el descanso a menudo no bastan para recuperarse. También concentrarse puede agotar mucho.

Por eso no se puede comparar con tu propio cansancio.

MPE son las siglas de malestar post-esfuerzo. Significa que los síntomas empeoran claramente después de un esfuerzo. Pueden bastar esfuerzos pequeños, ya sean físicos, mentales, emocionales o sociales. A menudo, el empeoramiento llega con horas o días de retraso.

También se habla de un crash. Puede durar días, semanas o más. Pero también puede llevar a una recaída o a un empeoramiento duradero. Así, la enfermedad puede volverse crónica y más grave.

Por eso, cuando hay MPE, es peligroso ir más allá de los propios límites. No todas las personas con COVID persistente tienen MPE.

Mucho. Algunas personas tienen síntomas más leves; otras están muy limitadas en su día a día. Las personas gravemente afectadas apenas pueden salir de casa o de la cama y necesitan ayuda.

La energía y los síntomas fluctúan, incluso de un día para otro. Lo que ayer era posible hoy puede ser demasiado. A muchas personas no se les nota la enfermedad. Quien ríe y charla puede estar, aun así, gravemente enfermo.

Sí. Según los conocimientos científicos actuales, la COVID persistente y la EM/SFC son enfermedades físicas y no psicosomáticas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica la EM/SFC entre las enfermedades del sistema nervioso. Pero estas enfermedades pueden suponer una carga emocional muy fuerte. Eso también se debe a circunstancias externas: las personas afectadas siguen encontrando grandes obstáculos en la sociedad, con médicos y médicas, con las autoridades y con las aseguradoras. Muchas viven una odisea de años hasta recibir por fin el apoyo que necesitan. Esto se extiende a todos los ámbitos de la vida.

Los análisis de sangre y otras pruebas habituales suelen salir normales. Todavía no existe una prueba sencilla. Aun así, los síntomas son reales. Como esto todavía se conoce demasiado poco, estas enfermedades a menudo no se reconocen o se interpretan de forma errónea.

Así, para muchas personas, esto se convierte en una lucha por el reconocimiento. Todavía a muchos médicos, médicas y autoridades les falta conocimiento sobre estas enfermedades. El Consejo Federal suizo (el Gobierno) lo confirmó en 2023: los conocimientos limitados en las consultas de medicina de familia dificultaban el diagnóstico y el tratamiento de la COVID persistente.

No como consejo general. Cuando hay MPE, forzarse o moverse más puede empeorar el estado de salud, incluso de forma duradera. En ese caso, las guías desaconsejan el entrenamiento que aumenta la carga en pasos fijos. En la EM/SFC, ese tipo de entrenamiento puede incluso causar daños a largo plazo e irreversibles.

También en la rehabilitación se pide a muchas personas que vayan más allá de sus límites. Así lo cuentan las personas afectadas en una encuesta de tres organizaciones suizas de pacientes (no representativa). Casi la mitad de las personas encuestadas con COVID persistente dijo: después de la rehabilitación estaba peor. En la EM/SFC fueron casi dos tercios.

Las personas afectadas suelen ser quienes mejor conocen sus límites. Frases como «Tienes que moverte más» suelen decirse con buena intención, pero meten presión.

Pacing significa dosificar con cuidado la propia energía. Las personas afectadas planifican, eligen lo importante, bajan el ritmo y hacen pausas a tiempo. También puede incluir cancelar planes a última hora.

Esto reduce el riesgo de recaídas, pero no las evita todas. El pacing no es una cura ni un plan de entrenamiento. Tú ayudas si te ofreces a quitarle carga y respetas sus pausas.

En Suiza, el suicidio asistido (a menudo llamado ayuda para morir) es legal bajo ciertas condiciones. Muchas personas con COVID persistente y EM/SFC se han inscrito en una organización de ayuda para morir, entre ellas, la presidenta de Long Covid Schweiz, Chantal Britt. Ella dice: «No porque queramos morir, sino porque la situación ya no es soportable para muchas de mis compañeras de sufrimiento».

El motivo principal es la falta de atención sanitaria. Solo hay unos pocos médicos y médicas con experiencia, y las consultas especializadas tienen largas listas de espera o dejan de aceptar pacientes nuevos temporalmente. Muchas personas pasan años sin diagnóstico y sin una ayuda eficaz. A esto se suman años de procedimientos con las aseguradoras y con el seguro de invalidez (IV), la falta de reconocimiento y la inseguridad económica. Chantal Britt dice que, para las personas gravemente afectadas, hoy es más fácil obtener ayuda para morir que una atención y un apoyo adecuados.

Inscribirse es una decisión personal. Trátala con respeto, sin reproches y sin pánico. Esa decisión muestra, sobre todo, cuánto apoyo falta y cuánto cambian las enfermedades la realidad de vida de las personas afectadas, a menudo hasta el punto de que la vida apenas es soportable ni digna de ser vivida.

No se puede predecir con seguridad. En muchas personas con COVID persistente, los síntomas mejoran con el tiempo. En otras duran mucho, a veces años. La EM/SFC suele durar mucho tiempo, aunque algunas personas se recuperan.

Por ahora no existe un tratamiento que cure. Pero algunos síntomas se pueden aliviar en parte. Se está investigando, pero, según la Oficina Federal de Salud Pública de Suiza (OFSP), en la COVID persistente sigue habiendo lagunas de conocimiento sobre las causas y el tratamiento.