Para autoridades y profesionales

Lo esencial sobre la enfermedad

La COVID persistente, oficialmente enfermedad post-COVID-19, es una enfermedad física que puede afectar a varios sistemas del cuerpo. Una parte de las personas afectadas desarrolla EM/SFC (encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica), una enfermedad multisistémica grave, crónica y física. La OMS la clasifica entre las enfermedades del sistema nervioso (CIE-10 G93.3, CIE-11 8E49).

La fatiga (agotamiento intenso causado por la enfermedad) es uno de los síntomas de mayores consecuencias en la COVID persistente y, sobre todo, en la EM/SFC. Pero no es la enfermedad en sí. En algunas personas, incluso un pequeño esfuerzo empeora los síntomas, a menudo con horas o días de retraso. Esto se llama MPE (malestar post-esfuerzo) o intolerancia al esfuerzo.

El MPE es el síntoma principal de la EM/SFC. Cuando hay MPE, el sobreesfuerzo es peligroso: un crash puede durar días o semanas o empeorar el estado de salud de forma duradera. Por ello, la enfermedad puede volverse crónica y más grave.

• Los síntomas y la capacidad de esfuerzo varían, a menudo de un día a otro.
• También las citas, los formularios y las conversaciones largas pueden provocar MPE.
• Los límites de esfuerzo se deben a la enfermedad; no son una cuestión de voluntad ni de motivación.

Fuentes: Declaración de consenso D-A-CH sobre la EM/SFC, 2024, OMS: la EM/SFC en la CIE (en inglés)

Experiencias frecuentes de las personas afectadas

Sigue siendo frecuente que la COVID persistente y la EM/SFC no se reconozcan como enfermedades físicas. Por eso, las personas afectadas se topan a menudo con dudas, hasta el punto de que algunas dudan de sí mismas.

Todavía muchos médicos, médicas, aseguradoras y autoridades saben demasiado poco de estas enfermedades. Las personas afectadas pagan el precio.

• También los peritajes interpretan a menudo los síntomas de forma errónea.
• En la rehabilitación, a muchas personas se les pide que superen sus límites. Después, muchas están peor, a veces de forma duradera. El informe de alta a menudo lo recoge de forma insuficiente. A veces incluye un diagnóstico erróneo, con consecuencias para el seguro de indemnización diaria por enfermedad y el seguro de invalidez suizo (IV).
• Los procedimientos del IV y del seguro de indemnización diaria suelen durar mucho. Muchas personas los viven como una lucha por el reconocimiento.
• A algunas personas se las declara aptas para trabajar a pesar de tener la baja médica.

Fuentes: Consejo Federal suizo: informe sobre la enfermedad post-COVID-19, 2023, Encuesta sobre rehabilitación de 2024 (Long Covid Schweiz, ME/CFS Schweiz, SGME), Beobachter, 2022, SRF Kassensturz, 2024

Cuando las evaluaciones empeoran la salud

La Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS preguntó a personas afectadas que habían solicitado una pensión. La mayoría dijo que el esfuerzo del procedimiento había empeorado su estado de salud. En más de una quinta parte, el empeoramiento fue grave y permanente.

Según la declaración de consenso D-A-CH (Alemania, Austria, Suiza), la encuesta muestra un gran problema. Las aseguradoras saben demasiado poco sobre el MPE en los procedimientos de pensión. La declaración también advierte contra la ergoespirometría, una prueba de esfuerzo, fuera de estudios científicos. En la EM/SFC, puede empeorar el estado de salud de forma duradera.

Fuentes: Declaración de consenso D-A-CH sobre la EM/SFC, 2024

Cuidado con el «Brain Retraining»

Programas como el «Brain Retraining» ya se ofrecen también en hospitales. No está demostrado que tengan un efecto curativo en la COVID persistente o la EM/SFC. La guía británica NICE sobre la EM/SFC desaconseja expresamente el «Lightning Process», uno de estos programas, y el entrenamiento progresivo en pasos fijos.

Por tanto, quien rechaza o abandona estos programas no está rechazando ningún tratamiento de eficacia demostrada. Cuando hay MPE, presionar a la persona para que sea más activa puede empeorar su estado de salud de forma grave y, a veces, permanente.

Fuentes: Guía NICE NG206 sobre la EM/SFC, 2021, Long Covid Schweiz: posicionamiento sobre los modelos biopsicosociales y neuroplásticos, 2026, SGME y ME/CFS Schweiz: declaración sobre los modelos biopsicosociales y neuroplásticos, 2026

Evaluar de forma justa

• En vez de«Es psicológico.»MejorTomar en serio la enfermedad física. Como consecuencia, puede añadirse una carga psicológica.
• En vez deDeducir la capacidad de esfuerzo a partir de valores normales o de una cita que va bien.MejorPreguntar con detalle cómo está la persona en los días posteriores a un esfuerzo.
• En vez de«Tiene que hacer deporte.»MejorRespetar los límites, porque cuando hay MPE, moverse más puede empeorar el estado de salud, incluso de forma duradera.

Adaptar citas y evaluaciones

• Citas cortas o divididas, con pausas, en una sala tranquila donde poder tumbarse.
• Por teléfono, por vídeo o con visita a domicilio, si desplazarse supone demasiado esfuerzo.
• Usar los informes médicos y los diarios de síntomas que ya existen, en lugar de entrevistas largas.
• En personas gravemente afectadas, comprobar si es posible decidir a partir de la documentación médica existente. Algunas oficinas del IV ya lo hacen en casos concretos, pero la mayoría todavía no.
• Resumir por escrito lo importante, porque la concentración y la memoria a menudo se resienten.
• Si la persona afectada lo desea, permitir que la acompañe una persona de confianza.
• Una persona de contacto fija que ayude con la organización.

Fuentes: NICE NG206, guía británica sobre la EM/SFC (en inglés)

Qué ayuda, según las personas afectadas

• Escuchar, creer, decir abiertamente lo que aún no se sabe y derivar cuando haga falta.
• Informes médicos precisos sobre los límites de esfuerzo y el MPE. Respaldan a las personas afectadas ante el IV y las aseguradoras.

Fuentes: Estudio suizo sobre la EM/SFC, 2023 (en inglés), Estudio británico sobre la COVID persistente, 2020 (en inglés)

Apoyar en la búsqueda de profesionales

Según los conocimientos científicos actuales, la COVID persistente y la EM/SFC son enfermedades físicas y no psicosomáticas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica la EM/SFC entre las enfermedades del sistema nervioso. Las pruebas de rutina a menudo no permiten detectar ninguna de las dos enfermedades, y en Suiza solo unos pocos médicos y médicas tienen experiencia en su diagnóstico y tratamiento. Las consultas especializadas suelen tener largas listas de espera. Debido a la gran demanda, algunas no aceptan temporalmente pacientes nuevos.

Por eso, estas enfermedades a menudo no se reconocen o se interpretan de forma errónea. También algunas consultas hospitalarias tienen un enfoque psicosomático. Cuando hay MPE, recomendaciones inadecuadas como la activación o el entrenamiento progresivo pueden empeorar el estado de salud, en el peor de los casos de forma duradera. En algunos casos, las evaluaciones se prolongan durante años, sin diagnóstico y sin ayuda eficaz.

Tras estas experiencias, muchas personas tienen grandes reparos incluso en volver a acudir a una consulta de medicina de familia o a un hospital. Este problema debe tomarse en serio. Las personas afectadas necesitan apoyo directo, también en la búsqueda de profesionales adecuados:

• Ayudar activamente en la búsqueda de médicos y médicas con experiencia en la COVID persistente y la EM/SFC, por ejemplo con direcciones, contactos o derivaciones.
• En las derivaciones, elegir consultas que traten la COVID persistente y la EM/SFC como enfermedades físicas.
• Para evaluaciones y peritajes, recurrir a profesionales con la experiencia correspondiente.
• Tener en cuenta en los plazos las listas de espera de las consultas especializadas y que algunas no aceptan pacientes nuevos.

Fuentes: OMS: la EM/SFC en la CIE (en inglés), Declaración de consenso D-A-CH sobre la EM/SFC, 2024, Guía NICE NG206 sobre la EM/SFC, 2021, Informe del Consejo Federal suizo sobre la enfermedad post-COVID-19, 2023

Apoyar la recuperación y los objetivos propios

El objetivo sigue siendo una posible mejoría o recuperación, al ritmo que permita la enfermedad. Cuando hay MPE, las recaídas forman parte de la evolución de la enfermedad.

• Tener en cuenta, tomar en serio y apoyar los deseos y las condiciones laborales que expresan las propias personas afectadas, por ejemplo una jornada reducida, teletrabajo o tareas adaptadas.
• Ajustar las medidas de reinserción a los límites de esfuerzo, no a un plan fijo de aumento de la carga.
• Planificar junto con la persona afectada. Las decisiones siguen en sus manos.

Fuentes: Guía NICE NG206 sobre la EM/SFC, 2021

Primero, un apoyo sencillo

La mayoría de las personas afectadas gestiona sus propios asuntos. A menudo se trata solo de algunas cosas: cartas, formularios, llamadas, citas o plazos. Para ello suele bastar un apoyo sencillo y sin burocracia.

Los servicios sociales deben ofrecer este apoyo ellos mismos, en lugar de iniciar directamente una curatela, por ejemplo al rellenar solicitudes, cumplir plazos, llamar a los seguros o acompañar a la persona a las citas. Esto forma parte de su mandato subsidiario.

Esto es importante porque muchas personas afectadas se recuperan en parte o por completo y después quieren volver a trabajar sin obstáculos adicionales. Las soluciones sencillas pueden terminarse en cualquier momento y no requieren ninguna medida oficial.

• Asesoramiento social del servicio social del municipio o de un centro de asesoramiento: solicitudes, plazos, finanzas, contacto con los seguros.
• Un poder a una persona de confianza, solo para asuntos concretos, por ejemplo el correo, los seguros o el banco. Se puede revocar en cualquier momento.
• La ayuda de familiares y amistades con cartas, formularios y citas.
• Las autoridades y los seguros pueden reconocer los poderes sin complicaciones y comunicarse directamente con la persona de confianza.

Curatela de acompañamiento, cuando falta un entorno que pueda ofrecer apoyo

Si falta un entorno que pueda ofrecer apoyo y la propia persona afectada desea un acompañamiento, una curatela de acompañamiento (art. 393 del Código Civil suizo) puede ser una opción, también de forma temporal.

La autoridad de protección de menores y adultos (KESB) constituye esta curatela solo con el consentimiento de la persona. La propia persona también puede solicitarla. La curatela de acompañamiento no limita la capacidad de obrar. A diferencia de otras formas de curatela, la curadora o el curador no representa a la persona, sino que la acompaña, por ejemplo en las cartas, los formularios y las citas. Las decisiones y las firmas siguen en manos de la persona afectada. La medida se levanta en cuanto deja de ser necesaria.

En ambos casos se necesitan trabajadoras y trabajadores sociales, así como curadoras y curadores, bien formados y sensibilizados sobre el COVID persistente y la EM/SFC. Saben que incluso las llamadas, las citas y las cartas largas cuestan energía y pueden provocar recaídas. Se comunican de forma breve y por escrito, planifican las citas con flexibilidad, si es necesario en casa, por videoconferencia o por teléfono, y se toman en serio la enfermedad.

Fuentes: Código Civil suizo, art. 393 (curatela de acompañamiento, en inglés)

Estrategia nacional de la Confederación

En septiembre de 2025, el Parlamento encargó al Consejo Federal elaborar una estrategia nacional sobre la EM/SFC y la COVID persistente. Su objetivo es mejorar la situación sanitaria de las personas afectadas. La Oficina Federal de Salud Pública (OFSP) la está preparando, junto con especialistas de la medicina y los cuidados, las aseguradoras, los cantones y las organizaciones de pacientes.

Muchas personas afectadas tienen pocas esperanzas puestas en esta estrategia. Las organizaciones de pacientes, en especial Long Covid Schweiz, la han impulsado desde el principio. Participan en su elaboración y le dedican mucha energía y trabajo, para que se tengan en cuenta las experiencias de las personas afectadas.

Fuentes: OFSP: Estrategia nacional sobre la EM/SFC y la afección post-COVID-19 (en alemán), Long Covid Schweiz: el Consejo de los Estados aprueba la estrategia nacional, 2025 (en alemán)

Guías y puntos de contacto

• La declaración de consenso D-A-CH también se dirige a peritos y peritas.
• Las recomendaciones suizas para la atención primaria (2023) aconsejan vigilar de forma sistemática la intolerancia al esfuerzo.
• Las organizaciones de pacientes informan en long-covid-info.ch, mecfs.ch y sgme.ch.

Fuentes: Declaración de consenso D-A-CH sobre la EM/SFC, 2024, Recomendaciones suizas para la atención primaria, 2023 (PDF), OFSP (BAG): ¿Qué hace la OFSP?