Für Behörden und Fachleute

Das Wichtigste zur Erkrankung

Long Covid, offiziell Post-Covid-19-Erkrankung, ist eine körperliche Erkrankung, die mehrere Körpersysteme betreffen kann. Ein Teil der Betroffenen entwickelt ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom), eine schwere, chronische, körperliche Multisystemerkrankung. Die WHO ordnet sie den Krankheiten des Nervensystems zu (ICD-10 G93.3, ICD-11 8E49).

Fatigue (starke, krankheitsbedingte Erschöpfung) ist bei Long Covid und vor allem bei ME/CFS eines der folgenreichsten Symptome. Sie ist aber nicht die Krankheit selbst. Bei manchen verschlimmert schon kleine Belastung die Beschwerden, oft erst Stunden oder Tage später. Das nennt man PEM (Post-Exertionelle Malaise) oder Belastungsintoleranz.

PEM ist das Hauptmerkmal von ME/CFS. Bei PEM ist Überlastung gefährlich: Ein Crash kann Tage oder Wochen dauern oder den Zustand dauerhaft verschlechtern. Die Krankheit kann dadurch chronisch und schwerer werden.

• Beschwerden und Belastbarkeit schwanken, oft von Tag zu Tag.
• Auch Termine, Formulare und lange Gespräche können PEM auslösen.
• Belastungsgrenzen sind krankheitsbedingt, keine Frage von Willen oder Motivation.

Quellen: D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS, 2024, WHO: ME/CFS in der ICD (Englisch)

Was Betroffene oft erleben

Long Covid und ME/CFS werden noch immer häufig nicht als körperliche Erkrankungen erkannt. Betroffene stossen deshalb oft auf Zweifel, bis manche an sich selbst zweifeln.

Noch immer wissen viele Ärztinnen, Ärzte, Versicherungen und Behörden zu wenig über diese Krankheiten. Den Preis zahlen die Betroffenen.

• Auch Gutachten ordnen die Beschwerden oft falsch ein.
• In der Reha werden viele aufgefordert, ihre Grenzen zu überschreiten. Danach geht es vielen schlechter, manchmal dauerhaft. Der Austrittsbericht erwähnt das oft nur ungenügend. Manchmal enthält er eine unzutreffende Diagnose, mit Folgen für Krankentaggeld und Invalidenversicherung (IV).
• Verfahren bei IV und Krankentaggeld dauern oft lange. Viele erleben sie als Kampf um Anerkennung.
• Manche werden trotz Krankschreibung für arbeitsfähig erklärt.

Quellen: Bundesrat: Bericht zur Post-Covid-19-Erkrankung, 2023, Reha-Umfrage 2024 (Long Covid Schweiz, ME/CFS Schweiz, SGME), Beobachter, 2022, SRF Kassensturz, 2024

Wenn Abklärungen kränker machen

Die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS befragte Betroffene, die eine Rente beantragt hatten. Die meisten sagten, die Anstrengung im Verfahren habe ihren Zustand verschlechtert. Bei mehr als einem Fünftel war die Verschlechterung schwer und bleibend.

Laut dem D-A-CH-Konsensus-Statement (Deutschland, Österreich, Schweiz) zeigt die Umfrage ein grosses Problem. Versicherungen wissen im Rentenverfahren zu wenig über PEM. Das Statement warnt auch vor dem Belastungstest Spiroergometrie ausserhalb von Studien. Er kann bei ME/CFS den Zustand dauerhaft verschlechtern.

Quellen: D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS, 2024

Vorsicht bei «Brain Retraining»

Programme wie «Brain Retraining» werden inzwischen auch von Spitälern angeboten. Eine heilende Wirkung bei Long Covid oder ME/CFS ist nicht belegt. Die britische NICE-Leitlinie zu ME/CFS rät ausdrücklich vom «Lightning Process» ab, einem solchen Programm, und von Aufbautraining in festen Schritten.

Wer solche Programme ablehnt oder abbricht, lehnt also keine nachweislich wirksame Behandlung ab. Bei PEM kann Druck zu mehr Aktivität den Zustand schwer und teilweise bleibend verschlechtern.

Quellen: NICE-Leitlinie NG206 zu ME/CFS, 2021, Long Covid Schweiz: Positionierung zu biopsychosozialen und neuroplastischen Modellen, 2026, SGME und ME/CFS Schweiz: Stellungnahme zu biopsychosozialen und neuroplastischen Modellen, 2026

Fair einschätzen

• Statt«Das ist psychisch.»LieberDie körperliche Erkrankung ernst nehmen. Psychische Belastung kann als Folge dazukommen.
• StattVon normalen Werten oder einem guten Termin auf die Belastbarkeit schliessen.LieberGenau nachfragen, wie es in den Tagen nach einer Belastung geht.
• Statt«Sie müssen Sport treiben.»LieberGrenzen respektieren, denn bei PEM kann mehr Bewegung den Zustand verschlechtern, auch dauerhaft.

Termine und Abklärungen anpassen

• Kurze oder aufgeteilte Termine mit Pausen, in einem ruhigen Raum mit Möglichkeit zum Hinlegen.
• Telefon, Video oder Hausbesuch, wenn die Anreise zu viel ist.
• Vorhandene Arztberichte und Symptomtagebücher nutzen statt langer Befragungen.
• Bei schwer Betroffenen prüfen, ob ein Entscheid aufgrund der vorhandenen medizinischen Unterlagen möglich ist. Einzelne IV-Stellen machen das in Einzelfällen bereits, die meisten aber noch nicht.
• Wichtiges schriftlich zusammenfassen, weil Konzentration und Gedächtnis oft leiden.
• Auf Wunsch der betroffenen Person eine Vertrauensperson zulassen.
• Eine feste Ansprechperson, die beim Organisieren hilft.

Quellen: NICE NG206, britische Leitlinie zu ME/CFS (Englisch)

Was Betroffene als hilfreich erleben

• Zuhören, glauben, offen sagen, was man noch nicht weiss, und bei Bedarf überweisen.
• Genaue Arztberichte zu Belastungsgrenzen und PEM. Sie stützen Betroffene gegenüber IV und Versicherungen.

Quellen: Schweizer Studie zu ME/CFS, 2023 (Englisch), Britische Studie zu Long Covid, 2020 (Englisch)

Bei der Suche nach Fachpersonen unterstützen

Long Covid und ME/CFS sind nach heutigem Stand der Wissenschaft körperliche Erkrankungen und nicht psychosomatisch. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ordnet ME/CFS den Krankheiten des Nervensystems zu. Mit Routineuntersuchungen lassen sich beide Erkrankungen oft nicht nachweisen, und in der Schweiz haben nur wenige Ärztinnen und Ärzte Erfahrung in Diagnostik und Behandlung. Spezialisierte Sprechstunden haben oft lange Wartelisten. Wegen der grossen Nachfrage nehmen manche vorübergehend keine neuen Patientinnen und Patienten auf.

Die Erkrankungen werden deshalb häufig nicht erkannt oder falsch eingeordnet. Auch manche Spitalsprechstunden sind psychosomatisch ausgerichtet. Ungeeignete Empfehlungen wie Aktivierung oder Trainingsaufbau können bei PEM den Zustand verschlechtern, im schlimmsten Fall dauerhaft. Abklärungen ziehen sich teilweise über Jahre hin, ohne Diagnose und ohne wirksame Hilfe.

Nach solchen Erfahrungen haben viele grosse Hemmungen, überhaupt noch eine Hausarztpraxis oder ein Spital aufzusuchen. Diese Problematik muss ernst genommen werden. Betroffene brauchen direkte Unterstützung, auch bei der Suche nach geeigneten Fachpersonen:

• Aktiv bei der Suche nach Ärztinnen und Ärzten mit Erfahrung in Long Covid und ME/CFS helfen, etwa mit Adressen, Kontakten oder Überweisungen.
• Bei Überweisungen Sprechstunden wählen, die Long Covid und ME/CFS als körperliche Erkrankungen behandeln.
• Für Abklärungen und Gutachten Fachpersonen mit entsprechender Erfahrung beiziehen.
• Wartelisten und Aufnahmestopps bei spezialisierten Sprechstunden bei Fristen berücksichtigen.

Quellen: WHO: ME/CFS in der ICD (Englisch), D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS, 2024, NICE-Leitlinie NG206 zu ME/CFS, 2021, Bericht des Bundesrats zur Post-Covid-19-Erkrankung, 2023

Genesung und eigene Ziele unterstützen

Das Ziel bleibt eine mögliche Besserung oder Genesung, im Tempo, das die Erkrankung zulässt. Rückschläge sind bei PEM Teil des Krankheitsverlaufs.

• Berufliche Wünsche und Bedingungen, die Betroffene selbst äussern, wahrnehmen, ernst nehmen und unterstützen, etwa ein reduziertes Pensum, Homeoffice oder angepasste Aufgaben.
• Eingliederungsmassnahmen an den Belastungsgrenzen ausrichten, nicht an einem festen Steigerungsplan.
• Gemeinsam mit der betroffenen Person planen. Entscheidungen bleiben bei ihr.

Quellen: NICE-Leitlinie NG206 zu ME/CFS, 2021

Zuerst einfache Unterstützung

Die meisten Betroffenen regeln ihre Angelegenheiten selbst. Oft geht es nur um einzelne Dinge: Briefe, Formulare, Telefonate, Termine oder Fristen. Dafür reicht meist eine einfache, unbürokratische Unterstützung.

Sozialdienste müssen diese Unterstützung selbst anbieten, statt gleich eine Beistandschaft in die Wege zu leiten, zum Beispiel beim Ausfüllen von Anträgen, beim Einhalten von Fristen, bei Telefonaten mit Versicherungen oder als Begleitung zu Terminen. Das gehört zu ihrem subsidiären Auftrag.

Das ist wichtig, weil sich viele Betroffene teilweise oder ganz erholen und später ohne zusätzliche Hürden wieder arbeiten möchten. Einfache Lösungen lassen sich jederzeit beenden und brauchen keine behördliche Massnahme.

• Sozialberatung durch den Sozialdienst der Gemeinde oder eine Beratungsstelle: Anträge, Fristen, Finanzen, Kontakt mit Versicherungen.
• Eine Vollmacht an eine Vertrauensperson, nur für bestimmte Angelegenheiten, zum Beispiel Post, Versicherungen oder Bank. Sie kann jederzeit widerrufen werden.
• Hilfe von Angehörigen, Freundinnen und Freunden bei Briefen, Formularen und Terminen.
• Behörden und Versicherungen können Vollmachten unkompliziert anerkennen und direkt mit der Vertrauensperson kommunizieren.

Begleitbeistandschaft, wenn kein Umfeld unterstützen kann

Fehlt ein Umfeld, das unterstützen kann, und wünscht die betroffene Person selbst eine Begleitung, kann eine Begleitbeistandschaft (Art. 393 ZGB) eine Möglichkeit sein, auch vorübergehend.

Sie wird nur mit Zustimmung der Person von der Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde (KESB) errichtet. Die Person kann sie auch selbst beantragen. Die Begleitbeistandschaft schränkt die Handlungsfähigkeit nicht ein. Anders als bei anderen Formen der Beistandschaft vertritt die Beiständin oder der Beistand die Person nicht, sondern begleitet sie, etwa bei Briefen, Formularen und Terminen. Entscheidungen und Unterschriften bleiben bei der betroffenen Person. Die Massnahme wird aufgehoben, sobald sie nicht mehr nötig ist.

Für beides braucht es gut ausgebildete Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter sowie Beiständinnen und Beistände, die für Long Covid und ME/CFS sensibilisiert sind. Sie wissen, dass schon Telefonate, Termine und lange Briefe Kraft kosten und Rückschläge auslösen können. Sie kommunizieren kurz und schriftlich, planen Termine flexibel, bei Bedarf zu Hause, per Videokonferenz oder per Telefon, und nehmen die Krankheit ernst.

Quellen: Schweizerisches Zivilgesetzbuch, Art. 393 (Begleitbeistandschaft)

Nationale Strategie des Bundes

Im September 2025 hat das Parlament den Bundesrat beauftragt, eine nationale Strategie zu ME/CFS und Long Covid zu erarbeiten. Sie soll die gesundheitliche Situation der Betroffenen verbessern. Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) bereitet sie zurzeit vor, zusammen mit Fachleuten aus Medizin und Pflege, Versicherungen, Kantonen und Patientenorganisationen.

Viele Betroffene setzen wenig Hoffnung in diese Strategie. Die Patientenorganisationen, besonders Long Covid Schweiz, haben sich von Anfang an für sie eingesetzt. Sie arbeiten bei der Erarbeitung mit und stecken viel Energie und Arbeit hinein, damit die Erfahrungen der Betroffenen einfliessen.

Quellen: BAG: Nationale Strategie ME/CFS und Post-Covid-19-Erkrankung, Long Covid Schweiz: Ständerat befürwortet nationale Strategie, 2025

Leitlinien und Anlaufstellen

• Das D-A-CH-Konsensus-Statement richtet sich auch an Gutachterinnen und Gutachter.
• Schweizer Empfehlungen für die Grundversorgung (2023) raten, Belastungsintoleranz systematisch zu überwachen.
• Patientenorganisationen informieren auf long-covid-info.ch, mecfs.ch und sgme.ch.

Quellen: D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS, 2024, Schweizer Empfehlungen für die Grundversorgung, 2023 (PDF), BAG: Was macht das BAG?