Long Covid & ME/CFS

Stell dir vor, ein Mensch, den du kennst, sieht völlig gesund aus. Aber schon ein kurzes Gespräch, Duschen oder Einkaufen kann ihn an seine Grenzen bringen. Für manche Menschen mit Long Covid ist das Alltag. Man sieht es ihnen oft nicht an. Dabei ist Long Covid eine körperliche Erkrankung, die mehrere Körpersysteme betreffen kann.

Fatigue ist nicht einfach Müdigkeit, sondern eine starke, krankheitsbedingte Erschöpfung. Schlaf und Pausen laden den Akku oft nicht richtig auf. Konzentrieren kann sehr erschöpfen, manche reagieren empfindlich auf Licht und Lärm. Jeder Verlauf ist anders: Manche können Haus oder Bett kaum verlassen.

Am Samstag lacht Mira mit Freunden, am Sonntag geht nichts mehr. Bei manchen verschlechtern sich die Beschwerden schon nach kleiner Belastung, ob körperlich, geistig, emotional oder sozial. Oft erst Stunden oder Tage später. Das nennt man PEM, Post-Exertionelle Malaise. Das kann Tage, Wochen oder länger anhalten. PEM ist das Hauptmerkmal von ME/CFS. Das steht für Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom genannt, eine schwere körperliche Erkrankung. ME/CFS kann nach Covid oder anderen Infekten entstehen, aber nicht alle mit Long Covid haben es.

Sätze wie «Beweg dich doch mehr» oder «Gestern ging es doch auch» sind gut gemeint, können aber verletzen und Druck machen. Bei PEM kann Durchhalten oder mehr Bewegung den Zustand verschlechtern. Was Mira braucht, ist nicht mehr Druck, sondern Verständnis.

Viele Betroffene hören in Arztpraxen, bei Versicherungen und auf Ämtern, das sei nur Stress oder psychisch. Noch immer fehlt vielen Ärztinnen, Ärzten und Behörden das Wissen über diese Krankheiten. Das bekommen Betroffene deutlich zu spüren. Anträge können lange dauern und viel Kraft kosten. Wenn Mira möchte, begleite sie zu Terminen. Hilf beim Symptomtagebuch, übernimm Formulare, Briefe und Anrufe.

Du kannst mehr helfen, als du vielleicht denkst. Glaube ihr, wenn sie sagt, dass ihre Energie nicht reicht. Akzeptiere kurzfristige Absagen. Mira teilt ihre schwankende Energie ein, um Rückschläge möglichst zu vermeiden. Das nennt man Pacing: keine Heilung, kein Trainingsplan. Biete an, Einkaufen oder Kochen zu übernehmen. Respektiere Pausen und persönliche Grenzen. Frag einfach: Was würde dir heute helfen?

Wenn Arbeiten möglich ist, nehmen flexible Zeiten, Pausen, Homeoffice oder ein kleineres Pensum Druck weg.

Menschen mit Long Covid und ME/CFS brauchen Menschen, die ihnen glauben. Die ihre Grenzen respektieren. Und die auch dann an ihrer Seite bleiben, wenn vieles nicht mehr so funktioniert wie früher.