Pour les amies, les amis et les connaissances

Ne pas prendre les annulations personnellement

L’énergie des personnes touchées varie souvent d’un jour à l’autre. Chez certaines, les symptômes s’aggravent déjà après un petit effort, souvent des heures ou des jours plus tard. On appelle ça le MPE (malaise post-effort).

Même une belle rencontre peut avoir cet effet après coup. C’est pourquoi les annulations arrivent parfois au dernier moment. C’est souvent la personne elle-même qui le regrette le plus.

Avec le MPE, la surcharge peut même aggraver durablement l’état de santé. La maladie peut alors devenir chronique et plus grave. Une annulation peut donc protéger la santé.

Sources : Déclaration de consensus D-A-CH sur l’EM/SFC, 2024

Quand les contacts se perdent

Surtout parmi les connaissances plus lointaines, les égards manquent souvent. Avec le temps, certaines ne donnent plus de nouvelles. Quand on est souvent à la maison ou au lit, on perd vite le lien.

Pense aussi à la compagne, au compagnon ou aux parents de la personne. Ces proches portent beaucoup et on les oublie facilement.

Sources : Page « ME & Long COVID » de la Société Suisse pour l’EM & SFC

Un contact qui coûte peu d’énergie

• Demande juste avant si ça va pour aujourd’hui.
• Préfère une rencontre courte et calme, par exemple chez la personne.
• Garde le groupe petit, calme et sans lumière vive.
• C’est la personne qui décide quand ça s’arrête, sans avoir à s’expliquer.
• Écris sans attendre de réponse, par exemple : « Je pense à toi. Tu n’as pas besoin de répondre. »

Aider concrètement

• Pose une question concrète : « Je vais faire des courses. Je te rapporte quelque chose ? »
• Apporte quelque chose à manger, après en avoir parlé avec la personne.
• Propose de la conduire à ses rendez-vous ou aide-la pour les lettres.
• Si la personne dit non, accepte-le sans te vexer.

Éviter conseils et remèdes miracles

Beaucoup de personnes touchées entendent sans cesse des conseils bien intentionnés, y compris de leurs connaissances. Des phrases comme « Pense positif » mettent la pression et laissent entendre qu’on doute. Écouter aide généralement plus.

N’envoie pas de liens vers des remèdes miracles. À ce jour, aucun traitement ne guérit ces maladies. Long Covid Suisse met en garde contre les offres douteuses qui promettent une guérison.

Ce qui blesse et ce qui aide

• Au lieu de« Tu as pourtant bonne mine. »Plutôt« Ça me fait plaisir que tu sois là. »
• Au lieu de« Tout le monde est fatigué parfois. »Plutôt« Je te crois, c’est bien plus qu’une simple fatigue. »
• Au lieu de« Tu devrais faire plus de sport. »Plutôt« Je m’adapte à ton rythme. »
• Au lieu deNe plus inviter la personne, parce qu’elle va de toute façon annuler.PlutôtContinuer à l’inviter et dire que les annulations ne posent pas de problème.